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Socios

Como a ioga me ajudou a lidar com a FC

Publicada el 31 julio, 2017 por Aliber

Por Aimee Lecointre Embora tenha levado algum tempo para eu descobrir a ioga, percebi que ela é realmente capaz de ajudar a lidar com nossa saúde mental e física. Em[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Interação medicamentosa: a combinação de medicamentos

Publicada el 31 julio, 2017 por Aliber

Texto escrito por Vinícius Bednarczuk de Oliveira, colunista científico do Unidos pela Vida, graduado em Farmácia pela Universidade Tuiuti do Paraná com habilitação em Indústria. Mestre em Ciências Farmacêuticas pela Universidade[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Fundación ONCE abre dos convocatorias para proyectos de empleo

Publicada el 31 julio, 2017 por Aliber

La Fundación ONCE ha abierto las convocatorias cofinanciadas por el Fondo Social Europeo 2017 para promover el empleo entre las personas en riesgo de exclusión social y entre personas con discapacidad. Así,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

III Congreso Nacional de ER de Comunidad Valenciana

Publicada el 31 julio, 2017 por Aliber

El III Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana se celebrará el próximo 26 y 27 de septiembre en el Centre Cultural Salvador Miró de Ibi, con la importantísima implicación[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Últimos días para inscribirse en nuestra Escuela de Formación!

Publicada el 31 julio, 2017 por Aliber

El periodo de inscripción para participar en la VIII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos reunimos con el Dpto. de Trabajo, SS y Familias

Publicada el 31 julio, 2017 por Aliber

El pasado 13 de julio, nuestra Delegación en Cataluña se reunió con Mª Ángels Betriu Cabeceran, coordinadora en materia de Tuteles y de Atención Precoz en Cataluña. Actualmente[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Consejo Asesor de Pacientes se integra dentro del CIBERER

Publicada el 31 julio, 2017 por Aliber

  El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER ha sido integrado como un órgano más dentro de la estructura del mismo, junto al Comité de Dirección o el Comité[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Aumenta el número de niños y niñas que van al cole con Federito

Publicada el 31 julio, 2017 por Aliber

  Presentamos los resultados recogidos en el último curso escolar por el proyecto de inclusión educativa ‘Las ER van al cole con Federito’. Al igual que el año pasado,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras se realizará en Río de Janeiro

Publicada el 29 julio, 2017 por Aliber

Brasil, del 23 al 25 de octubre de 2017. ¡Los esperamos! Source: FEPEL DASHA

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Vertex anuncia dados positivos das Fases 1 e 2 de três regimes de combinação tripla em pessoas com FC com uma mutação F508del e outra mutação funcional mínima (F508del/Min)

Publicada el 26 julio, 2017 por Aliber

– Dados de Fase 2 demostraram aumento na média- absoluta de ppFEV1 de 9,7 e 12,0 pontos percentuais para VX-152 e VX-440, respectivamente, em combinação tripla com tezacaftor e ivacaftor em[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

1° Reunião Extraordinária do Conade 2017.

Publicada el 25 julio, 2017 por Aliber

Entre os dias 6 e 7 de julho, estivemos no Rio de Janeiro participando da 1ª Reunião Extraordinária do Conade, comemorando os 2 anos da Lei Brasileira de Inclusão e[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

ALUNA DA UFV DEDICA TCC A DOENÇA RARA.

Publicada el 25 julio, 2017 por Aliber

Na última segunda-feira (3) a nossa delegada no Estado de Minas Gerais, Maria Juliana Oliveira, participou da apresentação do trabalho de conclusão da aluna de nutrição da Universidade Federal de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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