El movimiento canario de enfermedades raras ha instado esta semana a las autoridades competentes a impulsar un Plan Integral que incluya educación, investigación e inclusión laboral, entre otras áreas, para dar respuesta a las necesidades del colectivo que, estimativamente, suma más de 150.000 personas en las Islas. Sergio Barrera, nuestro Coordinador autonómico, ha puesto[…]
El Área de Solidaridad de la Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona invitó a la familia catalana de FEDER a disfrutar el partido Barcelona – Chapecoense del Trofeo Joan Gamper. La solidaridad de la Confederación «permitió que un total de 40 personas del movimiento pudiéramos disfrutar de este encuentro en un ejemplo de[…]
Artigo escrito pela nossa colunista científica Maria Angela Ribeiro, fisioterapeuta do Departamento de Pediatria do Laboratório de Fisiologia Pulmonar da FCM/ Unicamp. Um dos primeiros relatos sobre a atuação da fisioterapia respiratória na fibrose cística é de 1959, em um artigo disponibilizado no web site www.cfmedicine.com na sessão “história” (http://www.cfmedicine.com/history/fifties.htm) Nele, Shwachman menciona que a[…]
Nuestra delegación en Madrid desde nuestro Servicio de Atencion Psicológica pone en marcha a partir de Septiembre un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para personas adultas con enfermedades raras, en 4 sesiones durante los meses de septiembre a diciembre. ¿En qué consiste un GAM? Es un grupo de personas, cuyos miembros se reúnen de[…]
Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso de Organizaciones de Pacientes en la ciudad de Madrid, donde se darán cita miembros de organizaciones de pacientes, familiares, expertos sanitarios, profesionales del sector, en general, personas[…]
Vem aí, nossa 2ª CORRIDA E CAMINHADA DA FIBROSE CÍSTICA e a 1ª CORRIDA KIDS, a Corridinha do Super Fibra! Na Corridinha, teremos a presença do nosso Mascote Super Fibra! A corrida acontecerá junto com a Corrida da Lua Cheia, mas terá premiação separada. Cada kit contempla camiseta, medalha e brindes! Venham correr conosco e participar[…]
Evento terá obras de Claudio de Almeida e é gratuito O Instituto Unidos pela Vida promove, nos dias 19 e 20 de agosto, uma exposição beneficente com quadros do artista plástico Claudio de Almeida, no Shopping Crystal, em Curitiba. Ao todo, estarão expostas 15 obras. A exposição será aberta no sábado, dia 19 de agosto,[…]
Evento, realizado na noite da última quarta-feira (02/08) reuniu acadêmicos da área da saúde, pais e pessoas com Fibrose Cística, dentre outros interessados, na sede do Unidos pela Vida, além de centenas de pessoas na transmissão online Sempre com o intuito de tornar a Fibrose Cística conhecida pelo maior número de pessoas e de esclarecer dúvidas[…]
A Vertex Pharmaceuticals Incorporated anunciou no dia 01 de agosto que a US Food and Drug Administration (FDA) aprovou o KALYDECO® (ivacaftor) para uso em mais de 600 pessoas com Fibrose Cística (FC), de 2 anos ou mais, que possuem uma das cinco mutações de função residual que resultam em um defeito no gene regulador[…]
Este domingo, 6 de agosto, se celebrará la I Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras en el municipio riojano de Ezcaray. Este evento deportivo solidario está organizado por la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) y recaudará fondos en favor de las patologías poco frecuentes. Es un buen plan para[…]
El 24 de septiembre se celebrará la VI Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora bajo el lema «Corriendo con el corazón». Cicloturistas, Patinadores, Andarines y Corredores están invitados a este evento solidario, cuyos fondos recaudados irán destinados de forma íntegra a FEDER para ayudar a personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y[…]
La I Jornada Científica para padres y profesionales del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15q tendrá lugar el sábado 23 de septiembre en el Hospital Universitario La Paz. En el acto participará un nutrido grupo de expertos que hablará sobre diferentes aspectos relacionados con esta patología poco frecuente. Este encuentro, gratuito para los[…]
