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I Congreso de Organizaciones de Pacientes en octubre

Publicada el 7 agosto, 2017 por Aliber

  Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

02/09 – 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística e 1ª Corridinha do Super Fibra!

Publicada el 4 agosto, 2017 por Aliber

Vem aí, nossa 2ª CORRIDA E CAMINHADA DA FIBROSE CÍSTICA e a 1ª CORRIDA KIDS, a Corridinha do Super Fibra! Na Corridinha, teremos a presença do nosso Mascote Super Fibra![…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

19 e 20/08 – Exposição Beneficente do Artista Claudio de Almeida reverterá fundos para o Instituto Unidos pela Vida

Publicada el 4 agosto, 2017 por Aliber

Evento terá obras de Claudio de Almeida e é gratuito  O Instituto Unidos pela Vida promove, nos dias 19 e 20 de agosto, uma exposição beneficente com quadros do artista[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Pneumologia na FC é o tema abordado na 4ª edição do nosso Bate-Papo!

Publicada el 3 agosto, 2017 por Aliber

Evento, realizado na noite da última quarta-feira (02/08) reuniu acadêmicos da área da saúde, pais e pessoas com Fibrose Cística, dentre outros interessados, na sede do Unidos pela Vida, além[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FDA expande o uso do Kalydeco para tratar outras mutações residuais da Fibrose Cística

Publicada el 3 agosto, 2017 por Aliber

A Vertex Pharmaceuticals Incorporated anunciou no dia 01 de agosto que a US Food and Drug Administration (FDA) aprovou o KALYDECO® (ivacaftor) para uso em mais de 600 pessoas com[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

I Marcha solidaria riojana a favor de las ER en Ezcaray

Publicada el 3 agosto, 2017 por Aliber

  Este domingo, 6 de agosto, se celebrará la I Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras en el municipio riojano de Ezcaray. Este evento deportivo solidario está[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Zamora volverá a "Correr con el corazón" por sexto año

Publicada el 3 agosto, 2017 por Aliber

El 24 de septiembre se celebrará la VI Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora bajo el lema «Corriendo con el corazón». Cicloturistas, Patinadores, Andarines y Corredores están invitados a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

I Jornada Científica del Síndrome de inv-dup del Cromosoma 15q

Publicada el 2 agosto, 2017 por Aliber

La I Jornada Científica para padres y profesionales del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15q tendrá lugar el sábado 23 de septiembre en el Hospital Universitario La Paz. En[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Vota por la familia FEDER en los premios NME!

Publicada el 1 agosto, 2017 por Aliber

Somos una de las seis candidatas finalistas a recibir uno de los Premios 2017 de la revista sanitaria New Medical Economics en la categoría “Asociaciones de Pacientes”. El plazo para[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Dona un euro y mójate por las ER en el Silken Al-Andalus!

Publicada el 1 agosto, 2017 por Aliber

El Hotel Silken Al-Andalus sigue apoyando a las personas que padecen alguna ER y a sus familiares. Así, otro año más, el resort ofrece a sus huéspedes la posibilidad[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Valoramos las familias que participan en 'Terapeutas caninos'

Publicada el 1 agosto, 2017 por Aliber

  Mañana tendrá lugar una reunión del Comité Evaluador del proyecto ‘Los perros son la mejor terapia’ para valorar a las familias que presentaron su candidatura al programa ‘Terapeutas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Senado aprueba la moción sobre jubilación anticipada

Publicada el 1 agosto, 2017 por Aliber

  El pasado mes de mayo, la Comisión de Empleo y Seguridad Social del Senado aprobó por unanimidad una moción en la que se instaba al gobierno a adecuar[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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