#RunningToSantiago es el nombre del reto deportivo ultradistancia que realizará el joven Nicolás Mateos, quién recorrerá 210 kilómetros por la ruta del Camino Francés del 1 al 5 de octubre. Con esta iniciativa solidaria recaudarán fondos para los servicios de atención directa que, de forma gratuita, se ofrecen desde la Federación Española de Enfermedades[…]
No último dia 12 de Agosto, em São Paulo, o Instituto Unidos pela Vida participou pela manhã do “Own Event de Adesão ao Tratamento” realizado pela Roche Farmacêutica. Na oportunidade, nossa diretora e fundadora Verônica Stasiak Bednarczuk falou sobre a visão do paciente no tratamento da Fibrose Cística, relatando como é sua rotina de adesão,[…]
Essa e outras dúvidas como “Por quanto tempo preciso ter contribuído com o INSS para isso?” ou “Caso eu tenha direito, como será calculado o valor?” são bastante frequentes entre as pessoas com Fibrose Cística. Para tentar esclarecê-las pedimos ao nosso colunista científico, o advogado Dr. Djalma Rodrigues Nogueira Filho, para nos escrever um artigo sobre[…]
Gonzalo Mantilla Existen tratamientos para algunas de las denominadas enfermedades raras Por primera vez en Ecuador una niña de 7 años ha recibido con éxito la terapia de reemplazo enzimático para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV o síndrome de Morquio A, ha informado a REDACCIÓN MÉDICA, Gonzalo Mantilla,[…]
Nuestra delegación extremeña ya ha puesto fecha a la que será la XI edición de sus jornadas autonómicas: el 2 de octubre en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. La jornada está Declarada de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y, durante más de una década, se[…]
Nuestra delegación extremeña celebra el 14 de octubre una Maratón CicloIndoor en la Plaza España Mérida de Badajoz. Se trata de una oportunidad para todos aquellos extremeños que «además del deporte quieran pedalear por una causa que representa a las más de 60.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad rara en Extremadura». […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Lovexair han firmado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en beneficio de las personas que conviven con enfermedades raras (ER) respiratorias. En este grupo de enfermedades se sitúan la Fibrosis Quística, la Discinesia ciliar primaria, Déficit de alfa-1 antitripsina y o[…]
La Consejería de Sanidad de Castilla y León tiene previsto incorporar un nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica. Este plan contará con la creación de la Unidad de Referencia de Diágnóstico Avanzado en el Hospital Clínico de Salamanca. Así lo ha explicado el consejero[…]
Uno de los principales problemas a la hora de tratar a las personas que padecen las conocidas como enfermedades raras es la demora para poder recibir un diagnóstico correcto. Con el fin de contribuir a facilitar estos trámites y a coordinar mejor los tratamientos que recibe este colectivo, a partir del próximo año[…]
Está aberta para envio de comentários e sugestões a Consulta Pública n° 372/2017 sobre o enquadramento na categoria prioritária de petições de registro, de pós registro e anuência prévia em pesquisa clínica de medicamentos. A Consulta Pública foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) do dia 3/8. O prazo de contribuições é de 60[…]
Once deportistas con disCapacidad visual y motora recorreran a pie los más de 120 kilómetros que recorre el Camino Inglés desde la localidad de Ferrol hasta los pies del apostol Santiago y prosseguiran su andadura hasta el fin del mundo (Finisterre). El Camino por la Esperanza promovido por la asociación sin ánimo de[…]
El movimiento canario de enfermedades raras ha instado esta semana a las autoridades competentes a impulsar un Plan Integral que incluya educación, investigación e inclusión laboral, entre otras áreas, para dar respuesta a las necesidades del colectivo que, estimativamente, suma más de 150.000 personas en las Islas. Sergio Barrera, nuestro Coordinador autonómico, ha puesto[…]
