Aplican con éxito tratamiento a niña con síndrome de Morquio A
Gonzalo Mantilla Existen tratamientos para algunas de las denominadas enfermedades raras Por primera vez en Ecuador una niña de 7 años ha recibido[…]
Socios
2 de octubre: XI Jornada Extremeña sobre ER
Nuestra delegación extremeña ya ha puesto fecha a la que será la XI edición de sus jornadas autonómicas: el 2 de octubre en el Hospital Infanta Cristina[…]
¡Ya tenemos fecha para nuestro Maratón CicloIndoor extremeño!
Nuestra delegación extremeña celebra el 14 de octubre una Maratón CicloIndoor en la Plaza España Mérida de Badajoz. Se trata de una oportunidad para todos aquellos extremeños que «además del[…]
FEDER y Lovexair se unen por las ER respiratorias
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Lovexair han firmado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en beneficio de las personas que conviven[…]
Castilla y León crea un plan para tratar las ER pediátricas
La Consejería de Sanidad de Castilla y León tiene previsto incorporar un nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica. Este plan[…]
Canarias tendrá unidades específicas para ER
Uno de los principales problemas a la hora de tratar a las personas que padecen las conocidas como enfermedades raras es la demora para poder recibir un diagnóstico[…]
Anvisa abre consulta sobre priorização de registro de medicamentos.
Está aberta para envio de comentários e sugestões a Consulta Pública n° 372/2017 sobre o enquadramento na categoria prioritária de petições de registro, de pós registro e anuência prévia em[…]
Personas con ER recorrerán parte del Camino de Santiago
Once deportistas con disCapacidad visual y motora recorreran a pie los más de 120 kilómetros que recorre el Camino Inglés desde la localidad de Ferrol hasta los pies del[…]
Instamos a impulsar un Plan Integral de ER en Canarias
El movimiento canario de enfermedades raras ha instado esta semana a las autoridades competentes a impulsar un Plan Integral que incluya educación, investigación e inclusión laboral, entre otras áreas, para[…]
Solidaridad de la Confederación de Peñas del Barcelona
El Área de Solidaridad de la Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona invitó a la familia catalana de FEDER a disfrutar el partido Barcelona – Chapecoense del Trofeo Joan[…]
Por que a fisioterapia respiratória é tão importante na Fibrose Cística?
Artigo escrito pela nossa colunista científica Maria Angela Ribeiro, fisioterapeuta do Departamento de Pediatria do Laboratório de Fisiologia Pulmonar da FCM/ Unicamp. Um dos primeiros relatos sobre a atuação da[…]
¡Nueva convocatoria de GAM en Madrid!
Nuestra delegación en Madrid desde nuestro Servicio de Atencion Psicológica pone en marcha a partir de Septiembre un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para personas adultas con enfermedades raras,[…]
