Semana passada foi realizada a centésima décima primeira reunião do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília (DF). A AFAG, membro do Conselho, foi representada pelo conselheiro e Delegado Nacional da AFAG, Wilson Gomiero. A reunião apresentou o planejamento da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência pelo Secretário Nacional.[…]
Algunos de los objetivos fundamentales de nuestra son acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre éstas. Para llevar a cabo este trabajo, contamos con el apoyo de EfeSalud, portal especializado en información sanitaria que recientemente ha celebrado su quinto aniversario. Desde FEDER trabajamos por informar y[…]
La Jornada Científico-Gastronómica “Taller de Dieta Hiporoteica para Pacientes con Enfermedades Metabólicas” tendrá lugar el próximo viernes 6 de octubre en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. El objetivo de este encuentro, organizado por el Centro de Referencia Nacional (C.S.U.R) y Europeo (MetabERN) para Enfermedades Metabólicas Hereditarias, es que pacientes y[…]
Por Dra. Maria Ângela Ribeiro, colunista do portal do Instituto Unidos pela Vida, Fisioterapeuta pela Universidade Metodista de Piracicaba. Mestre em Farmacologia pela Unicamp. Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente pela FCM/Unicamp. Coordenadora do setor de Fisioterapia do Departamento de Pediatria da FCM/Unicamp. Coordenadora de Pesquisa do Laboratório de Fisiologia Pulmonar (LAFIP) do[…]
Na última sexta-feira (19) a AFAG participou de uma Audiência Pública na Câmara Municipal de Campinas sobre Doenças Negligenciada, representada pela Coordenadora Nacional da AFAG e Conselheira de Saúde de Campinas, Érica Vitorino. O debate reuniu referências nacionais e internacionais na area como o Dr. Pedro Albajar, representante do Organização Mundial da Saúde, a Deputada[…]
María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, recibió el pasado 16 de junio un cheque solidario de la mano de NUTRECO, una importante y estable empresa del sector agroalimentario, cuyos trabajadores se han volcado con la causa que nos mueve. Escalante ha querido «agradecer expresamente a la plantilla su implicación no sólo por el[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a una segunda edición de su Taller de introducción al Mindfulness, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, familiares y cuidadores. Se trata de un taller[…]
La Reunión anual del ECEMC y Curso de actualización sobre la investigación de los defectos congénitos se celebrará del 19 al 21 de octubre. La 40ª edición de este evento, que se celebrará en Zumárraga (Guipúzcoa), tratará temas relacionados con las neurociencias, las causas ambientales y genéticas de los defectos congénitos o[…]
A manhã deste domingo (20) foi muito especial para as crianças e adultos que protagonizaram a 1ª Corrida da Inclusão, em Campina Grande. O tema do evento foi “Leve-me, sozinho não quero ir” e contou com cerca de 400 corredores, entre pessoas com algum tipo de deficiência e seus acompanhantes. O delegado nacional da AFAG[…]
Miriam Figueira, biomédica formada pela UFRJ é doutora com passagem pela Universidade de Stanford é colunista do Instituto Unidos pela Vida, e esteve no final de julho em um curso em Portugal. Saiba quais foram as impressões dela: Vocês esteve recentemente em um curso promovido pela Dra. Margarida Amaral, uma das maiores autoridade mundiais em fibrose cística. Do que tratou[…]
“La Carrera Popular a Teror”, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos recaudados con este evento solidario, en el que participaron 1.200 personas la pasada edición, irán destinados a la familia FEDER para mejorar la calidad de[…]
“Sempre me interessei pela ciência, por ser uma pessoa curiosa, e sempre ouvi que a medicina atualmente disponível não tem resposta para o meu problema, mas que a ciência poderia ter e, especialmente, poderia me dar esperança… Decidi, então, ser uma cientista e fazer parte da esperança na vida de outras pessoas.” O interesse pela[…]
