'Conóceme, soy único' plasma el esfuerzo detrás de cada ER
La campaña ‘Conóceme, soy único’ ha presentado a sus nuevos protagonistas. Lanzada a principios de este año por FEDER junto con la compañía biotecnológica Shire, el propósito de esta[…]
Socios
Grupo de ER en Bellvitge para mejorar diagnóstico
Un conjunto de facultativos de distintas especialidades del Hospital Universitario de Bellvitge han formado un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (MM). Estas patologías tienen una baja prevalencia[…]
Encerramento da Semana do Excepcional em Maringá.
Nesta terça feira (29) participamos do Encerramento da Semana do Excepcional na UniCesumar, na cidade de Maringá-PR. O evento foi organizado pela Liga de Genética Médica de Maringá (LAGeM) e[…]
La “Carrera Popular a Teror” se vuelca con la familia FEDER
“La Carrera Popular a Teror”, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos[…]
Mês da Fibrose Cística de 2017 terá mais de 30 eventos presenciais no Brasil
Ações acontecem em 29 cidades, de 20 Estados, em todas as regiões. Programação terá início no dia 02 de setembro com a 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em[…]
Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla da APAE de Ribeirão das Neves (MG).
Nesta sexta feira (25) estivemos na cidade de Ribeirão das Neves participando de um encontro alusivo à Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla da APAE da cidade.[…]
Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de Turner
Hoy, 28 de agosto, nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Turner. Por eso, queremos mostrar todo nuestro apoyo y solidaridad con todas las personas que conviven con esta[…]
ALIBER cita en Brasil a todo el movimiento iberoamericano de ER
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de[…]
Conselho de Saúde protesta e denuncia sucateamento na saúde pública em Campinas.
O Conselho Municipal de Saúde de Campinas protestou nas escadarias da Prefeitura na tarde de quinta-feira (24) contra sucateamento da rede pública saúde. Mais de 100 manifestantes denunciaram, com faixas[…]
REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA DO CONADE
Semana passada foi realizada a centésima décima primeira reunião do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília (DF). A AFAG, membro do Conselho, foi representada pelo[…]
¡Gracias, EFEsalud, por vuestro trabajo por las ER!
Algunos de los objetivos fundamentales de nuestra son acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre éstas. Para llevar a cabo este trabajo,[…]
Taller sobre cocina en enfermedades metabólicas
La Jornada Científico-Gastronómica “Taller de Dieta Hiporoteica para Pacientes con Enfermedades Metabólicas” tendrá lugar el próximo viernes 6 de octubre en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.[…]
