El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad a través de la campaña ‘La investigación[…]
05 DE SETEMBRO: DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA. Texto: Geisa Luz, consultora científica da AFAG. BEIJO SALGADO, este gostinho é o primeiro sinal da FIBROSE CÍSTICA. Por isso, conhecida popularmente como a Doença do Beijo Salgado. Também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença metabólica sistêmica de origem genética. Ambos os pais possuem o[…]
El 20 de septiembre se celebra en Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras (ER) respiratorias en la que la familia FEDER estará representada por Jordi Cruz, nuestro Delegado en Cataluña. La cita, que tendrá lugar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, se enmarca en la Semana Internacional de[…]
El jueves, 7 de septiembre, en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas empieza el nuevo curso hablando de genética, de a mano de NIMGenetics. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una[…]
El 24 de septiembre tendrá lugar la VI Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Personas de todas las edades están invitadas a participar en este evento solidario que espera batir récords de asistencia y en el que todo lo recaudado se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras[…]
Aconteceu em Curitiba no último sábado, dia 2 de Setembro, a Primeira Corridinha Kids do Super Fibra e a II Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em parceria com a Click Corridas. As corridas e caminhada, patrocinada pela Sementes Jotabasso e com apoio da Bluefit Academia, foram o pontapé inicial para o Setembro Roxo,[…]
El 19 de septiembre se celebrará en Barcelona la una conferencia sobre enfermedades raras bajo el título: ‘Experiencia Clínica e Investigación en el Hospital Trias i Pujol de Badalona’. La cita, que tendrá lugar durante la jornada de tarde, se desarrollará en el Centre Cívic La Salut y está organizada por la Asociación de Veïns del[…]
El 4 de septiembre participamos las conversaciones en el Círculo de Mujeres de Negocios (CMN) a través de Anna Ripoll, Miembro de nuestra Junta Directiva. A través de esta cita, que tendrá lugar en Barcelona, se busca establecer un espacio de trabajo para abordar el currículum ciego, sus implicaciones y beneficios para el[…]
Este jueves, 16 de septiembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos el Síndrome de Coffin- Lowry y las Laminopatías. Sobre el programa Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en[…]
Setembro começou e nós estamos muito felizes! Ele foi escolhido como mês nacional de conscientização da Fibrose Cística porque em 1989, no dia 08, o gene causador da Fibrose Cística foi publicado pela primeira vez na revista Science. Por conta disto, desde 2013 assina-la a passagem do Dia Mundial da Fibrose Cística. Além disto, no[…]
No dia 31 de Agosto de 2017 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tornou pública a decisão de incorporar a laronidase como terapia de reposição enzimática na mucopolissacaridose tipo I, conforme Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. O secretário[…]
¡Feliz Día Internacional de la Solidaridad! En un día como hoy, queremos darte las gracias por todo tu apoyo y ayuda a las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Para nosotros es muy importante poder transmitirte la alegría que sentimos al tenerte a nuestro lado, formando parte de esta[…]
