¡No queda nada para la Carrera de la Guardia Civil de Zamora!
El 24 de septiembre tendrá lugar la VI Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Personas de todas las edades están invitadas a participar en este evento solidario que espera[…]
Socios
I Corridinha Kids do Super Fibra marca o início das atividades do Mês da Fibrose Cística em Curitiba!
Aconteceu em Curitiba no último sábado, dia 2 de Setembro, a Primeira Corridinha Kids do Super Fibra e a II Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em parceria com[…]
Análisis en experiencia clínica e investigación en Badalona
El 19 de septiembre se celebrará en Barcelona la una conferencia sobre enfermedades raras bajo el título: ‘Experiencia Clínica e Investigación en el Hospital Trias i Pujol de Badalona’. La[…]
Profundizamos, junto al CMN, sobre el currículum ciego
El 4 de septiembre participamos las conversaciones en el Círculo de Mujeres de Negocios (CMN) a través de Anna Ripoll, Miembro de nuestra Junta Directiva. A través de[…]
¡Escucha el nuevo programa de radio sobre ER!
Este jueves, 16 de septiembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos el Síndrome de Coffin- Lowry y las Laminopatías. Sobre[…]
Acesse os materiais Setembro Roxo aqui!
Setembro começou e nós estamos muito felizes! Ele foi escolhido como mês nacional de conscientização da Fibrose Cística porque em 1989, no dia 08, o gene causador da Fibrose Cística[…]
Conitec publica decisão de incorporar no SUS a Laronidase como terapia para MPS I.
No dia 31 de Agosto de 2017 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tornou pública a decisão de incorporar a laronidase como terapia de reposição enzimática[…]
¡Hoy es el Día Internacional de la Solidaridad!
¡Feliz Día Internacional de la Solidaridad! En un día como hoy, queremos darte las gracias por todo tu apoyo y ayuda a las familias que conviven con una enfermedad[…]
Confira a lista completa de eventos do Mês da Fibrose Cística!
Encontre a cidade mais próxima de você e participe dos eventos! =) A lista abaixo está por ordem alfabética de cidades! Aracaju/SE Tipo: Manifestação para Conscientização sobre a Fibrose Cística[…]
Confira a lista completa de eventos no Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística!
PROGRAMAÇÃO COMPLETA (Por ordem de data de realização) Informações: contato@unidospelavida.org.br | 41 3114-7750 Salvador/BA Tipo: Dia da Alegria VI – Atividades físicas, esportivas e lúdicas Data Atividade: 2 de setembro[…]
¡Ya queda menos para nuestra Escuela de Formación!
El 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Burgos la VIII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de[…]
DIA NACIONAL DA EM: Uma breve mensagem de Wilson Gomiero.
Pessoas inspiradoras e palavras de otimismo são capazes de nos fazer enxergar a vida de uma forma muito mais positiva. Neste Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla gostaríamos de[…]
