Texto: Geisa Luz, Consultora Científica da AFAG. A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é a mais comum e também a mais grave das distrofias musculares, onde os sinais e sintomas[…]
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles[…]
El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF). FEDER se suma a esta jornada y muestra su apoyo a las personas y a[…]
El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y, desde FEDER, queremos sumarnos a esta jornada y mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que[…]
Un curso sobre este sistema que se basa en los signos de la Lengua de Signos Española con la estructura de la Lengua Castellana que facilita la comunicación y la[…]
La Escuela de Coaching Remodelatuvida vuelve a colaborar con las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de un ciclo de documentales a favor de FEDER. El[…]
El Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón ha puesto en marcha una consulta monográfica para la atención pacientes con las llamadas enfermedades raras o minoritarias. En esta[…]
Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y, desde FEDER, queremos mostrar toda nuestra solidaridad con aquellas personas que conviven con este[…]
El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la[…]
05 DE SETEMBRO: DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA. Texto: Geisa Luz, consultora científica da AFAG. BEIJO SALGADO, este gostinho é o primeiro sinal da FIBROSE CÍSTICA. Por isso,[…]
El 20 de septiembre se celebra en Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras (ER) respiratorias en la que la familia FEDER estará representada por Jordi Cruz, nuestro Delegado[…]
El jueves, 7 de septiembre, en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas empieza el nuevo curso hablando de genética,[…]
