España comercializa un 52% de MMHH menos que la UE
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos[…]
Socios
7 SETEMBRO: DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
Texto: Geisa Luz, Consultora Científica da AFAG. A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é a mais comum e também a mais grave das distrofias musculares, onde os sinais e sintomas[…]
Mil nuevos tratamientos y diagnóstico en 1 año, retos para 2027
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles[…]
FEDER se solidariza con el Día Internacional del SAF
El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF). FEDER se suma a esta jornada y muestra su apoyo a las personas y a[…]
FEDER se adhiere al Día Mundial de la Fibrosis Quística
El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y, desde FEDER, queremos sumarnos a esta jornada y mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que[…]
¡Apúntate a un curso sobre lenguaje bimodal básico!
Un curso sobre este sistema que se basa en los signos de la Lengua de Signos Española con la estructura de la Lengua Castellana que facilita la comunicación y la[…]
¡Te esperamos en el ciclo de documentales a favor de FEDER!
La Escuela de Coaching Remodelatuvida vuelve a colaborar con las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de un ciclo de documentales a favor de FEDER. El[…]
El Gregorio Marañón abre una consulta monográfica de ER
El Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón ha puesto en marcha una consulta monográfica para la atención pacientes con las llamadas enfermedades raras o minoritarias. En esta[…]
FEDER se suma al Día de la Distrofia Muscular de Duchenne
Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y, desde FEDER, queremos mostrar toda nuestra solidaridad con aquellas personas que conviven con este[…]
Presente y futuro de la investigación: análisis junto al CIBERER
El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la[…]
05 DE SETEMBRO: DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA
05 DE SETEMBRO: DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA. Texto: Geisa Luz, consultora científica da AFAG. BEIJO SALGADO, este gostinho é o primeiro sinal da FIBROSE CÍSTICA. Por isso,[…]
Inauguramos una jornada sobre ER respiratorias
El 20 de septiembre se celebra en Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras (ER) respiratorias en la que la familia FEDER estará representada por Jordi Cruz, nuestro Delegado[…]
