Valoramos como un primer paso el impulso de un nuevo decreto para agilizar el reconocimiento de la Dependencia en Andalucía. Ante esta noticia, anunciada por la Junta autonómica hace unas semanas, desde el colectivo de pacientes esperamos «aprovechar esta oportunidad para mejorar la coordinación con la valoración de la discapacidad». Con estas palabras alude[…]

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos actualizados hasta 2016 referentes a la situación en el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH) en España. En el estudio de AELMHU Situación actual[…]

Texto: Geisa Luz, Consultora Científica da AFAG. A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é a mais comum e também a mais grave das distrofias musculares, onde os sinais e sintomas são mais severos com evolução mais rápida. É uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao braço curto do cromossomo X. Um terço dos casos,[…]

El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles y herramientas de valoración más avanzadas. IRDiRC comenzó en 2011 con el objetivo de contribuir al desarrollo antes del año 2020 de 200 nuevas[…]

El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF). FEDER se suma a esta jornada y muestra su apoyo a las personas y a las familias de aquellos que conviven con este Síndrome. Con motivo del Día Internacional, organizaciones de pacientes de todo el mundo celebran encuentros, jornadas[…]

El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y, desde FEDER, queremos sumarnos a esta jornada y mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que conviven con esta enfermedad genética, que tiene una incidencia de 1 por cada 5.000 nacimientos. El objetivo fundamental de esta jornada es informar sobre[…]

Un curso sobre este sistema que se basa en los signos de la Lengua de Signos Española con la estructura de la Lengua Castellana que facilita la comunicación y la adquisición del lenguaje oral. Aprenderemos el Alfabeto Dactilológico y multitud de signos para la comunicación con niños, jóvenes y adultos con el fin de crear[…]

La Escuela de Coaching Remodelatuvida vuelve a colaborar con las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de un ciclo de documentales a favor de FEDER. El año pasado contamos con su ayuda gracias a la organización de una Jornada solidaria sobre motivación y desarrollo personal que acabó siendo todo un éxito. […]

El Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón ha puesto en marcha una consulta monográfica para la atención pacientes con las llamadas enfermedades raras o minoritarias. En esta consulta se ofrecerá un seguimiento integral a estos enfermos así como ayudar en la transición de los pacientes de la edad pediátrica a la edad[…]

Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y, desde FEDER, queremos mostrar toda nuestra solidaridad con aquellas personas que conviven con este Síndrome, cuya incidencia es de 1 por cada 3.500 niños, y con sus familiares. Por ello, queremos que muchas personas alcen hoy un globo color[…]

El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad a través de la campaña ‘La investigación[…]