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Socios

FEDER se suma al Día Mundial del Síndrome de Usher

Publicada el 13 septiembre, 2017 por Aliber

El sábado, 16 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher. Y, desde FEDER, nos solidarizamos con esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia en la población[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG compõe debate sobre Plano de Trabalho da Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado.

Publicada el 12 septiembre, 2017 por Aliber

A Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras discutiu o seu plano de trabalho na terça-feira (12). O colegiado, criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), foi instalado em agosto[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Música y diversidad: los ingredientes del corto 'The Weirdos'

Publicada el 12 septiembre, 2017 por Aliber

La música y la diversidad son los dos ingredientes principales de ‘The Weirdos’, una pieza audiovisual desarrollada por bdo que se incorporará a partir de este curso escolar a nuestro proyecto[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Nuevos talleres sobre relajación en Comunidad Valenciana!

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

Volvemos a la carga en este comienzo del nuevo curso escolar en la Delegación de Comunidad Valenciana. Para comenzar, realizaremos la segunda parte de los dos talleres sobre relajación[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

C's se compromete con la actualización del PAPER

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

Ciudadanos (C’s) se ha comprometido a instar al gobierno a la agilización del PAPER, el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras de la comunidad, planteando la posibilidad de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos adherimos al Día Mundial de la Colangitis biliar primaria

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

  El 10 de septiembre se celebra el Día Internacional contra la Colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad crónica en las personas adultas que causa una inflamación en los[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Reunión de expertos en FPI por la Semana Internacional

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

La Jornada “Cada paso cuenta: retos que alcanzar”, organizada por la farmacéutica Roche, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y luchaporlafpi.es, reunirá a expertos en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

“El arte de diagnosticar” conciencia con la música sobre la FPI

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la campaña “El arte de diagnosticar”, desarrollada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim, junto a asociaciones de pacientes como[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Los farmacéuticos de Aragón se formarán en ER

Publicada el 11 septiembre, 2017 por Aliber

  Nuestra Federación y los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración para mejorar la asistencia a los pacientes aragoneses. Gracias a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Dia 8 de Setembro: Dia Mundial da Fibrose Cística!

Publicada el 8 septiembre, 2017 por Aliber

Desde 2013, assinala-se a passagem do Dia Mundial da Fibrose Cística no dia 8 de Setembro! E você sabe por que Em 2013, várias associações de Fibrose Cística (FC) do mundo discutiram[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Valoramos el nuevo decreto andaluz sobre Dependencia

Publicada el 8 septiembre, 2017 por Aliber

Valoramos como un primer paso el impulso de un nuevo decreto para agilizar el reconocimiento de la Dependencia en Andalucía. Ante esta noticia, anunciada por la Junta autonómica hace unas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

España comercializa un 52% de MMHH menos que la UE

Publicada el 7 septiembre, 2017 por Aliber

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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