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Socios

Nos reunimos con el Hospital Bellvitge sobre su Grupo de ER

Publicada el 18 septiembre, 2017 por Aliber

  La Delegación catalana de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Nos sumamos a la semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática!

Publicada el 18 septiembre, 2017 por Aliber

  La Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática tiene se celebra del 16 al 24 de septiembre y desde FEDER nos sumamos a esta causa. Durante estos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en el VIII Congreso Internacional de Glucogenosis

Publicada el 18 septiembre, 2017 por Aliber

El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Se presenta el libro solidario 'Chamberí y sus fantasmas'

Publicada el 17 septiembre, 2017 por Aliber

  La tarde del 19 de septiembre asistimos a la presentación del libro ‘Chamberí y sus fantasmas’ de Luis María González. Lo haremos a través de María Elena Escalante,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG no encontro Fiocruz Pra Você

Publicada el 15 septiembre, 2017 por Aliber

A 24ª edição do Fiocruz Pra Você, aconteceu no campus da Fiocruz no último sábado (15), e deu início a primeira fase da Campanha Nacional de Vacinação contra a Poliomielite.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG É PREMIADA POR PROJETO VOLTADO PARA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.

Publicada el 15 septiembre, 2017 por Aliber

É com muita satisfação que anunciamos a seleção da AFAG como uma das premiadas no concurso global “PTC Strive Awards”. O programa de prêmios STRIVE da PTC Therapeutics é voltado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Semana Mundial de las Patologías Mitocondriales

Publicada el 15 septiembre, 2017 por Aliber

La Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra del 17 al 23 de septiembre y FEDER se adhiere a estas fechas. Durante estos días, se realizaran actividades[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos sumamos al Día Mundial de la Fiebre Mediterránea Familiar

Publicada el 15 septiembre, 2017 por Aliber

  El 17 de septiembre, aniversario del descubrimiento del gen MEFV por el Consorcio Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad genética y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuestro objetivo: formar líderes en captación e incidencia

Publicada el 14 septiembre, 2017 por Aliber

  La VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência debate Distrofia Muscular de Duchenne em Brasília.

Publicada el 13 septiembre, 2017 por Aliber

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, promoveu nesta quarta-feira (13) uma audiência pública para discutir a distrofia muscular de Duchenne (DMD). O[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Descubre todo lo que hemos hecho en 2016 con tu ayuda!

Publicada el 13 septiembre, 2017 por Aliber

Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la línea de publicaciones ‘conocER’, recogiendo los logros de un año en que hemos situado la coordinación como bandera de toda nuestra[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos adherimos al Día Mundial del Linfoma

Publicada el 13 septiembre, 2017 por Aliber

  El 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Linfoma, un tipo de cáncer que se origina en el tejido linfático. Queremos mostrar todo el apoyo hacia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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