Nos adherimos al Día Nacional del Sarcoma
El 20 de septiembre se conmemora el Día Nacional del Sarcoma en España y desde FEDER nos sumamos a esta jornada para mostrar nuestro apoyo hacia todas las[…]
Socios
Nos reunimos con el Hospital Bellvitge sobre su Grupo de ER
La Delegación catalana de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado[…]
¡Nos sumamos a la semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática!
La Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática tiene se celebra del 16 al 24 de septiembre y desde FEDER nos sumamos a esta causa. Durante estos[…]
Participamos en el VIII Congreso Internacional de Glucogenosis
El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores[…]
Se presenta el libro solidario 'Chamberí y sus fantasmas'
La tarde del 19 de septiembre asistimos a la presentación del libro ‘Chamberí y sus fantasmas’ de Luis María González. Lo haremos a través de María Elena Escalante,[…]
AFAG no encontro Fiocruz Pra Você
A 24ª edição do Fiocruz Pra Você, aconteceu no campus da Fiocruz no último sábado (15), e deu início a primeira fase da Campanha Nacional de Vacinação contra a Poliomielite.[…]
AFAG É PREMIADA POR PROJETO VOLTADO PARA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
É com muita satisfação que anunciamos a seleção da AFAG como uma das premiadas no concurso global “PTC Strive Awards”. O programa de prêmios STRIVE da PTC Therapeutics é voltado[…]
Semana Mundial de las Patologías Mitocondriales
La Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra del 17 al 23 de septiembre y FEDER se adhiere a estas fechas. Durante estos días, se realizaran actividades[…]
Nos sumamos al Día Mundial de la Fiebre Mediterránea Familiar
El 17 de septiembre, aniversario del descubrimiento del gen MEFV por el Consorcio Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad genética y[…]
Nuestro objetivo: formar líderes en captación e incidencia
La VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del[…]
Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência debate Distrofia Muscular de Duchenne em Brasília.
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, promoveu nesta quarta-feira (13) uma audiência pública para discutir a distrofia muscular de Duchenne (DMD). O[…]
¡Descubre todo lo que hemos hecho en 2016 con tu ayuda!
Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la línea de publicaciones ‘conocER’, recogiendo los logros de un año en que hemos situado la coordinación como bandera de toda nuestra[…]
