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Socios

V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras

Publicada el 30 junio, 2017 por Aliber

O V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras terá lugar no Rio de Janeiro. A FEDRA estará representada pelo seu Vice-Presidente Luis Quaresma e o Vogal Rui Barros Silva.Como é[…]

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Seminários FEDRA

Publicada el 30 junio, 2017 por Aliber

> Liderança II 30 de Setembro de 2017 > Contabilidade 6 de Novembro de 2017 > Comportamento humano Data a designar > PREÇO Dirigentes de associações filiadas na FEDRA –[…]

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Se reúne por primera vez la Junta Directiva de EURORDIS

Publicada el 30 junio, 2017 por Aliber

  Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participa entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la[…]

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Adquira seu ingresso | 2º Arraiá Beneficente Chácara do Sonho

Publicada el 29 junio, 2017 por Aliber

Simbora festá e ajudá o Unidos pela Vida? ADQUIRA JÁ O SEU INGRESSO: http://unidospelavida.org.br/eventos/ O 2º Arraiá Beneficente da Chácara Doce Sonho contará com deliciosas comidas típicas, a tradicional fogueira,[…]

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Todo lo que necesitas saber de las ERNs

Publicada el 29 junio, 2017 por Aliber

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren[…]

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Celebramos el Día Internacional de la AMC

Publicada el 29 junio, 2017 por Aliber

  Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos el 30 de junio al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad que está presente desde[…]

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¡Nos sumamos al Día de la Esclerodermia!

Publicada el 29 junio, 2017 por Aliber

  El 29 de junio nos adherimos al Día Mundial de la Esclerodermia para contribuir al objetivo principal de esta cita: sensibilizar a toda la sociedad y reconocer el[…]

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Smart for fun running day se vuelca con FEDER

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

Un entorno natural espléndido, rodeado de olivos, almendros y en el momento de mayor esplendor de la viña, y las pintorescas calles de la localidad de Calles (Valencia) fueron[…]

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Te esperamos en el rastrillo de artesanía de Badajoz

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

  La Plaza Alta de Badajoz acoge, como cada primer sábado de mes, el rastrillo de artesanía y antigüedades, en el que nuestra delegación en Extremadura expondrá un stand de las manualidades[…]

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Cuidarse para poder cuidar, ¡nuevo taller en Barcelona!

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

Nuestra Delegación en Catalña, a través de nuestro Servicio de Atención Psicológica, acoge en el mes de julio un taller que se enfoca en cómo cuidarse para poder cuidar,[…]

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Nos reunimos con el MINECO en el año de la investigación

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

A través de nuestra Fundación, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) para marcar los próximos ejes de accicón en materia de[…]

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¡Hoy celebramos el Día Internacional de la Fenilcetonuria!

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

Hoy, 28 de junio, nos sumamos al Día Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 recién nacidos.[…]

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