El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU se suma a la Campaña de Conmemoración del colectivo liderado por La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal- ACOPEL en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas 2021. Para ampliar la información sobre esta gran celebración, nos comparten los siguientes[…]
La FUNDACION POCO FRECUENTE prepara una actividad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que buscan gran apoyo en redes sociales: I CONCURSO DE FOTOGRAFÍA POCO FRECUENTE Se han unido 19 entidades para organizar un concurso de fotografía con la finalidad de conseguir una mayor visibilidad en este tipo de patologías dándole[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiación de la Innovación para tratar esta Enfermedad Rara Después de varios años se ha conseguido que el Ministerio de Sanidad apruebe en España la financiación del primer fármaco biológico que mejora los síntomas y regula los niveles de fosfato en sangre de[…]
El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes indicaciones: – La metreleptina se recomienda como una opción para tratar las complicaciones de la deficiencia de leptina en pacientes con lipodistrofia generalizada mayores de[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guía practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guía es una actualización en Inglés de la edición en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de ayuda[…]
ALIBER se suma a la I Actualización y Encuentro Iberoamericano de Artrogriposis Múltiple Congénita de la Asociación ASOIBEROAMC, un gran logro para el colectivo con esta enfermedad.
Inscríbete al XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza la asociación D’Genes, el cual se va a celebrar los días 24, 25 y 26 de noviembre de manera on line. Puedes inscribirte en el siguiente enlace: https://www.dgenes.es/formulario-de-inscripcion-a-congreso-2020 El plazo de inscripción estará abierto hasta que se completen las plazas disponibles. Puedes consultar el programa[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de LIpodistrofias AELIP, ya dispone de la certificacion ISO 9001 que la acredita como una ONG que cuenta con un buen sistema de Gestión de Calidad y una gestión eficaz. Para una organización, la adecuada gestión de sus recursos se convierte en una tarea de especial importancia. La[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el V WorkER organizado por D´Genes que abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización en una sesión con participantes de diferentes países. Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple o la[…]
11q latinoamérica invita al II Encuentro Internacional «Una mirada integral desde el paciente, su familia y hasta la organización» y comparte el Programa/Agenda del evento a realizarse los días 27 y 28 de noviembre de 2020. Esperamos su participación.
ASOIBEROAMC se complace en compartir la realización del I Actualización y Encuentro Iberoamericano de Artrogriposis Múltiple Congénita. Fecha: 10 de diciembre de 2020 Hora: 9:00 a.m. (Hora Colombia) Se transmitirá por Facebook live, en las cuentas de Asoiberoamc, Artrogriposis hoy y AMC Costa Rica; contaremos con expertos de varios países Iberoamericanos, en distintas temáticas que[…]
