Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el 28 de noviembre en el Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia) para desarrollar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que se está desarrollando en nuestro país. En este marco, Carrión ha podido reunirse con los[…]
La Asociación Retina de Madrid celebró el 27 de noviembre una jornada de convivencia en la capital. La Federación Española de Enfermedaes Raras (FEDER) quiso acompañar a las familias en este encuentro de la mano de Abraham de las Peñas, Vocal de su Junta Directiva. En este marco, las familias con distrofias retinianas degenerativas[…]
Dicho Fondo, desaparecido de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) en 2016, ha estado destinado durante años a garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras a nivel nacional. A raíz de ello, FEDER inició una estrategia de movilización social para alertar de las consecuencias negativas de la no[…]
Entre os dias 26 e 27 de Novembro foi realizado em em Ribeirão Preto o III Encontro de Médicos e Pacientes de Glicogenose realizado pelo Projeto GSD Brasil e contou com o apoio da AFAG. O objetivo foi aproximar os pacientes com os Centros de Pesquisa e médicos interessados em estudar a cura e o[…]
Entre os dias 26 e 27 de Novembro aconteceu o Encontro de Famílias de Portadores da Síndrome de Cri Du Chat, na cidade de São Caetano do Sul (SP). O evento foi organizado pela o Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri du Chat e contou com apoio da AFAG. O encontro reuniu pacientes, familiares, profissionais,[…]
Após um dia de votações foi eleita, nesta sexta-feira (25), a nova composição do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), para a gestão do biênio 2017/2019. Para a escolha das 16 vagas para entidades da sociedade civil o pleito foi realizado, em caráter presencial, na sede da Secretaria de Direitos Humanos da[…]
El jueves 24 de noviembre se presentó a los medios de comunicación la Asociación Riojana de Enfermedades Raras. La participación corrió a cargo de María Martín, Consejera de Salud, Justo Herranz, Tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Miguel Ángel Echeita, Coodinador de Zona de FEDER en La Rioja. La[…]
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) celebra el 26 de noviembre una Cena Solidaria en Salamanca. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a la entidad y a todas las familias castellanoleonesas que conviven con estas patologías en este encuentro. Lo hará a través de Santiago[…]
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Por Wendy Henderson, via Cystic Fibrosis News Today 7 de novembro de[…]
La Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento (Asociación CRECER) celebra el 26 de noviembre su XII Congreso Nacional. Bajo el lema ‘Situación Actual de la Acondroplasia y Expectativas Futuras’, la cita se desarrollará en el Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido[…]
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebrará el jueves 24 de noviembre a partir de las 18.30 horas en el AC Hotel Madrid Feria (vía de los Poblados, 3) un evento médico y social con motivo de nuestro séptimo aniversario. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a las familias en[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha implementado este 2016 el proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) en la Ciudad Autónoma de Ceuta siguiendo el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde ya se ha implantado gracias al apoyo de Fundación Mutua Madrileña. El Proyecto acogER[…]
