El segundo miércoles de cada octubre, en este caso el día 13, se celebra el Día Mundial de la Visión. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a este día junto a las asociaciones de pacientes relacionadas que caminan a su lado. Así se materializó el pasado 8 de octubre durante[…]
La película ‘El Secreto de Amila’ llega a Amorebieta el 15 de octubre de la mano de la delegación vasca de FEDER. Dirigida a los más pequeños –de entre 6 y 10 años- el Cineforum se celebrará en el Zelaieta zentroa a partir de las 18 y en colaboración con Juventud y Cultura. […]
São oito diferentes pesquisas conduzidas por hospitais de Porto Alegre.Voluntários devem ter a partir de 18 anos e pesquisas não terão custos. Source: APMPS DR
Manifestações nacionais defendem o fornecimento público de medicamento As ações estão previstas em pelo menos 17 cidades e aborda a espera pela decisão do STF sobre a obrigatoriedade do Estado em fornecer tratamentos de alto custo Entre os dias 15 e 16 de Outubro, pelo menos, 14 estados brasileiros vão realizar manifestações organizadas pelo movimento[…]
Atenção, Porto Alegre e região.Dia 22 de Outubro vocês tem um encontro com o conhecimento! O XI Simpósio Anual Regional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica promovido pela ARELA-RS. O encontro acontece na Câmara Municipal de Porto Alegre e traz informações aos profissionais da saúde, acadêmicos, pacientes com E.L.A, seus familiares e demais interessados no tema. Objetivos[…]
#STFMinhaVidaNãoTemPreço Vamos voltar às ruas para defender o fornecimento público de medicamentos e precisamos do apoio de todos. Source: APMPS DR
Entre os dias 21 e 22 de Outubro a Amavipromove, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães, em Brasilia-DF o II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras com o tema central “: Raros sem fronteiras”. Saiba mais em:www.amaviraras.com . O post II CONGRESSO IBEROAMERICANO DE DOENÇAS RARAS apareceu primeiro em . Source: AFAG
Neste sábado (3) estivemos na Câmara Municipal da cidade de São Paulo para apoiar o IV Encontro Nacional da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth. O evento contou com a presença de profissionais de diversas áreas da saúde, estudantes, representantes de associações e pacientes. A assessora jurídica da AFAG, Andreia Bessa, apresentou uma palestra sobre[…]
El pasado 3 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo un encuentro con el Dpto. de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud. En concreto, la reunión se materializó a través del Director General Dr. Bernardo Macías, la Jefa de la Red Hospitalaria SCS la doctora Mª Teresa Flores, el[…]
FEDER y CREER lideran la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio); un estudio pionero en nuestro país en cuya renovación participarán más de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edición. El Estudio ENSERio se ha convertido ya en la investigación más[…]
Source: ATUERU
El CREER organiza una nueva convocatoria del Curso Autocuidados y Calidad de Vida dirigido a familiares y/o cuidadores de personas con Enfermedades Raras, con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida. El curso se desarrollará del 7 al 9 de Noviembre 2016,[…]
