Queremos presentarte a Juana, tiene tres hijos, uno de ellos padece epidermolisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca lesiones en la piel. Su pequeño necesita abundante material para llevar a cabo sus cuidados cutáneos y necesita constante atención por parte de su familia y cuidadores. María, tiene dos hijos,[…]
El Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, inaugura la Jornada Extremeña de Enfermedades Raras que la Delegación autonómica de FEDER celebra el 21 de octubre. Bajo el lema ‘Creando redes: hacia la excelencia en la atención a las personas con ER’, el Hospital Infanta Cristina de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Menudos Corazones y Fundación Pequeño Deseo se han unido gracias a Oh my tops para impulsar la campaña ‘Un millón de likes, un millón de gracias’. A través de ella, las tres organizaciones se unen a la empresa especializada en ropa interior para niñas con el objetivo de[…]
Los días 7 y 8 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En él se dan cita profesionales de la comunicación, sanidad e investigación social tanto a[…]
El Delegado de FEDER en Cataluña, Jordi Cruz, toma parte en el Acto del Día Mundial de la Visión. La cita, tiene lugar el 8 de octubre en la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona de la mano de la Asociación Retina Asturias que preside Andrés Mayor, también Coordinador de FEDER[…]
Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalunya, y Caterina Aragón, Técnico de la Delegación, mantienen una reunión con el Sr. Santiago Rodríguez, del Área de Salud del Partido Popular de Barcelona, el 7 de octubre. A través de este encuentro, Cruz busca traslladar las prioridades del colectivo catalán con ER, que a día[…]
Jordi Cruz, Delegado FEDER Cataluña y Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participan el 6 de octubre en la presentación del libro Ética de la investigación en enfermedades raras. La cita tiene lugar a las 16:00 horas en el Auditori Edifici Docent del Hospital San Joan de Déu de Barcelona. Un[…]
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra el 6 de octubre su III Foro InnovaER con el patrocinio de Janssen. La cita se desarrollará en el Aula Magna de la Facultad de Farmacia (Universidad de Granada). La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte en este primer encuentro de[…]
Nuestra presidenta la Sra Maria Lourdes Rodriguez , estuvo presente invitada por ALIBER, al IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras . Este evento se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de ER[…]
No início de 2016 recebemos uma ligação muito inesperada, da produtora Nathalia Vieira. O contato trazia uma das notícias mais surpreendentes do ano, um jovem cantor sertanejo dedicaria seu primeiro vídeo clipe à nossa causa, por amor, por carinho e por ter uma história em sua rede de amigos que o inspirou. Danillo Vieira quis[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha el proyecto ‘Rare Barometer Voices’, en cuyo desarrollo participa también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este programa nace para recabar las opiniones de los pacientes sobre temas transversales de interés y poder trasladarlos en el proceso político y de toma de[…]
Del 19 al 23 de octubre se realizó en Uruguay el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (EERR) en el que las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). En la ceremonia de apertura participaron el ministro de Trabajo y[…]
