Otro año más, la localidad riojana de Ezcaray organiza el próximo 11 de septiembre de 2016, una nueva edición (la Séptima!!!) Carrera de Montaña por la Integración «Villa de Ezcaray», que pretende reunir en un evento deportivo-recreativo a 250 personas con y sin discapacidad (inscripciones limitadas, quedando cerrada la inscripción una vez agotadas estas plazas),[…]
Francina Armengol, Presidenta del Govern de les Illes Balears ha compartido hoy una audiencia con Catalina Cerdá , Coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de la Asociación de niños con enfermedades raras de Baleares (Abaimar). Durante el encuentro, Armengol ha podido acercarse a la realidad de quienes conviven con[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha propuesto que cinco unidades clínicas de Andalucía formen parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Esta noticia responde a las demandas en las que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha venido incidiendo desde finales del año pasado. Su Presidente, Juan Carrión, ha[…]
El Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga (ICOFMA) hizo entrega ayer de su ‘H de Oro’ a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Juan Carrión, Presidente de la organización, fue el encargado de recoger este reconocimiento a una causa que, como él mismo explicó, «representa a más de tres millones de personas en[…]
La necesidad de empoderar a los pacientes ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a poner en marcha la cuarta edición del curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias’. Un ciclo que, a lo largo de todas sus ediciones, ha formado a más[…]
Fortalecer y empoderar al tejido asociativo de enfermedades poco frecuentes es la principal motivación que ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, a organizar la que supone ya su VII Escuela de[…]
El viernes 19 de Agosto a las 17:00 h dará lugar un directo en la plataforma Twitch.tv con la finalidad de obtener fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El directo o streaming consistirá en dedicar unas horas jugando a diversos videojuegos (League of Legends, Overwatch, diversos minijuegos…) con el objetivo de[…]
El próximo 16 de septiembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la jornada ‘Novedades en el diagnóstico de las Enfermedades minoritarias: avances en su gestión’. En ella, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrollará la perspectiva del paciente, ampliando la visión de este encuentro que busca analizar el[…]
Fotografía de Tim Wimborne, Reuters I Michael Phelps, el chico de oro. No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus increíbles hazañas en natación. El nadador estadounidense es el deportista olímpico más condecorado de[…]
Nesta sexta-feira (12) estivemos em Salvador (BA) para apoiar e participar do Fórum Baiano de Doenças Raras com ênfase em Epidermólise Bolhosa, realizado pela AED – Educação, Consultoria e Cursos em Saúde. O encontro contou com a participação de profissionais que por toda[…]
La campaña «Un baño de solidaridad» del Hotel Silken Al-Ándalus continúa abierta durante la temporada de verano. A través de ella, la entidad contribuye a la lucha de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por proteger y defender los derechos de quienes conviven con alguna de estas patologías, un colectivo que aúna a más[…]
Estivemos em Brasília para participar da audiência pública: “Saúde na UTI” no Conselho Federal da OAB. O objetivo da reunião é discutir a realidade atual de funcionamento do Sistema Único de Saúde, acesso e financiamento, tendo como premissa a defesa da cidadania, propostas e encaminhamentos. A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, e a delegada da[…]
