O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS. Source: APMPS DR
Las enfermedades hereditarias raras de piel, también conocidas como genodermatosis, constituyen cerca del 7-8% de enfermedades raras y en su conjunto representan una parte relevante de la patología y clínica dermatológica. Actualmente las bases genéticas de alrededor de 400 genodermatosis, en su mayoría enfermedades monogénicas, han sido dilucidadas lo cual permite una clasificación precisa, su[…]
La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas con ER. El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara,[…]
La Fundación COFARES vuelve a colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de una donación de protectores solares a los pacientes. Esta iniciativa se enmarca dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios que se lleva a cabo desde FEDER. A través de este recurso, FEDER ofrece acceso a determinados[…]
El Consejo de Dirección de la publicación especializada digital New Medical Economics, revista de dilatada experiencia profesional en el mundo de la gestión sanitaria y atención al paciente, ya ha decidido los candidatos finalistas que optarán a los Premios NME 2016, unos galardones que reconocen la labor de los profesionales e instituciones sanitarias, las administraciones[…]
‘Enfermedades raras y Medicamentos huérfanos. Un reto para la Farmacia actual’ ha sido el tema que la Sociedad Farmacéutica del Mediterráneo Latino ha elegido como eje central del XXXII Congreso Internacional, que se va a celebrar en Sevilla del 14-17 de septiembre de 2016. La SFML siempre atenta a los avances de la ciencia y la[…]
Source: ATUERU
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en su compromiso con la investigación de estas patologías, está trabajando en distintas líneas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Por este motivo, el pasado 22 de[…]
El 26 de julio se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, una fecha que conmemora el nacimiento del francés Philippe Charles Ernest Gaucher, quien describió dicha patología en 1882. La Enfermedad de Gaucher es una enfermedad metabólica rara que se debe a la deficiencia de una sustancia protéica capaz de activar[…]
A lo largo de sus más de diecisiete años de trabajo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido sinergias con diferentes corporaciones que, en sintonía con la causa, han decidido sumar esfuerzos para hacer más fácil la vida de quienes conviven con estas patologías. En concreto, «prácticamente una veintena de corporaciones están haciendo[…]
Un encuentro para descubrir y saber más sobre la investigación en enfermedades raras. Ése es el propósito de la Jornada dirigida a pacientes, familiares y representantes de organizaciones de pacientes que se celebrará el próximo 15 de septiembre por la tarde en la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid. El evento está coorganizado por esta institución[…]
El Hotel Silken Al-Andalus se mojará un verano más con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su campaña «Un baño de solidaridad» porque «siempre hay un momento para un chapuzón solidario», destacan. Con motivo de la inauguración de su campaña de piscina, el centro sevillano propone que, por sólo un[…]
