Un nuevo espacio de encuentro
Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo[…]
Socios
17º Congresso da Associação Internacional de Nefrologia Pediátrica
Entre os dias 20 a 24 de Setembro participamos do 17º Congresso da Associação Internacional de Nefrologia Pediátrica que aconteceu na cidade de Foz do Iguaçu. O evento debateu temas[…]
4º ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMADADES RARAS.
Entre os dias 19 a 23 de Setembro a AFAG participou na quarta edição do Encontro Iberoamericano de Doenças Raras realizada no Uruguai e promovido pela Aliança Ibero-americana de Doenças[…]
FEDER Madrid apuesta por el turismo accesible
FEDER se une al Día Mundial del Turismo y a su prioridad de este año: hacer del turismo un recurso accesible para todos. María Elena Escalante, Delegada de FEDER[…]
FEDER se une al Día Mundial de las Ataxias
La Federación Española de Enfermedades Raras se une el 25 de septiembre a la celebración del Día Internacional de las Ataxias. Se trata de trastornos en la coordinación del movimiento;[…]
FEDER se une a quienes conviven con Retinosis Pigmentaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 25 de septiembre al Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una patología con la que, se estima, conviven[…]
FEDER celebra el Día Internacional del SHUa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 24 de septiembre al Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una patología que afecta principalmente a[…]
Farmacéuticos Sin Fronteras premia la labor de FEDER
«Farmacéuticos Sin Fronteras (FSF) ha celebrado su 25 Aniversario en un acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también quiso compartir a través de[…]
¡Últimos días para inscribirte en la Carrera de Zamora!
«Después de cinco años, la Plaza de la Marina de Zamora sigue acogiéndonos, a toda la familia FEDER, para alzar la voz de quienes convivimos con una enfermedad[…]
Las asociaciones de ER, protagonistas en la Mercè
La Mercè es una fiesta llena de actividades lúdicas y festivas que invitan a salir a la calle, por este motivo, este año la Plaza de Cataluña volverá a ser[…]
Mobilizações de grupos de pacientes acontecem em 17 cidades neste final de semana.
O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar na próxima quarta-feira 28 o julgamento de dois processos que tratam da obrigatoriedade de o Poder Público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo[…]
FEDER y CIMA presentan en Navarra el proyecto 'Helpify'
Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y[…]
