Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Adriana es la primera protagonista de este proyecto[…]
Queda menos de un mes para la VII Escuela de Formación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo lo explica Alba Ancochea, Directora de FEDER: «formar a las asociaciones de pacientes[…]
¡Descarga aquí la memoria completa! La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta su Memoria de Actividades del 2015 bajo la línea ‘conocER’. Entre los frutos recogidos en este informe, destacan los 37 nuevos socios que se han adherido a la organización durante esta anualidad, configurando este año como el año en que más[…]
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Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome[…]
Entre os dias 20 a 24 de Setembro participamos do 17º Congresso da Associação Internacional de Nefrologia Pediátrica que aconteceu na cidade de Foz do Iguaçu. O evento debateu temas prioritários no cuidado crítico infantil, nefrologia, doenças raras e metodologias de pesquisa. A AFAG foi representada por meio de suas consultoras científicas, Cristina Cagliari e[…]
Entre os dias 19 a 23 de Setembro a AFAG participou na quarta edição do Encontro Iberoamericano de Doenças Raras realizada no Uruguai e promovido pela Aliança Ibero-americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes e pela Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguy (ATUERU). Esta edição contou com uma grande participação de famílias,profissionais, membros[…]
FEDER se une al Día Mundial del Turismo y a su prioridad de este año: hacer del turismo un recurso accesible para todos. María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, tomará parte en un encuentro especial que se celebra en la capital el 27 de septiembre. En este contexto, la Plaza Mayor es[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras se une el 25 de septiembre a la celebración del Día Internacional de las Ataxias. Se trata de trastornos en la coordinación del movimiento; coordinación encargada de regular adecuadamente el momento de entrada de los grupos musculares que intervienen en el movimiento, en función del espacio y el tiempo[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 25 de septiembre al Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una patología con la que, se estima, conviven 15.000 personas en nuestro país. Se trata de una distrofia hereditaria de la retina provocada por la pérdida de fotorreceptores y que se caracteriza[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 24 de septiembre al Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una patología que afecta principalmente a los riñones pero también a otro tipo de órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. Se estima que la incidencia del[…]
«Farmacéuticos Sin Fronteras (FSF) ha celebrado su 25 Aniversario en un acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también quiso compartir a través de María Elena Escalante, Delegada en Madrid. En este marco, FSF hizo entrega de sus Premios Solidaridad Farmacéutica, siendo FEDER una de las premiadas en la[…]
