FEDER y CIMA presentan Helpify por todo el país
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo.[…]
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Fotos De Lo Que Sucedió En el Plantón
Source: FEPER
Nota de Repúdio de uma mãe de paciente Raro às ultimas decisões sobre medicamento de alto custo.
«Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele esta acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar.» Muitos chocam-se com uma declaração desta (e devem chocar-se mesmo), ja que para[…]
FEDER participa en una jornada sobre FPI en Barcelona
El jueves día 22 de septiembre tendrá lugar una jornada dedicada a la Fibrosis Pulmonar Idiopática en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz[…]
El programa de radio 'Enfermedades Raras' aborda el albinismo
El jueves 22 de septiembre, en el programa de radio «Enfermedades Raras» en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, hablaremos del Albinismo. Una insólita descripción cultural con[…]
'Asume un reto poco frecuente' estrena nueva identidad gráfica
¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado.[…]
Jornada sobre la investigación de ER
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza en investigación traslacional de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana organiza una[…]
Pacientes com doenças raras lutam para ter acesso a tratamento
Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos por Mariana Alvim / Marta Szpacenkopf 20/09/2016 4:30 Source: APMPS DR
Las Jornadas sobre ER de Melilla ya tienen fecha
Los días 27 y 28 de Octubre tendrá lugar la VI Jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la Ciudad Autónoma de Melilla organizado por la Asociación[…]
FEDER participa en las Jornadas de Pastoral de la Salud
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Santiago de la Riva, Vicepresidente de su Fundación, participa en las XLI Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral[…]
FEDER y CIMA te invitan a una jornada sobre terapia génica
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y[…]
FEDER analiza los retos de convivir con una ER en Cataluña
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el mes de septiembre con un encuentro en su Delegación catalana para poner sobre la mesa la realidad a la[…]
