Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y[…]
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo.[…]
Source: FEPER
«Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele esta acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar.» Muitos chocam-se com uma declaração desta (e devem chocar-se mesmo), ja que para[…]
El jueves día 22 de septiembre tendrá lugar una jornada dedicada a la Fibrosis Pulmonar Idiopática en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz[…]
El jueves 22 de septiembre, en el programa de radio «Enfermedades Raras» en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, hablaremos del Albinismo. Una insólita descripción cultural con[…]
¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado.[…]
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza en investigación traslacional de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana organiza una[…]
Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos por Mariana Alvim / Marta Szpacenkopf 20/09/2016 4:30 Source: APMPS DR
Los días 27 y 28 de Octubre tendrá lugar la VI Jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la Ciudad Autónoma de Melilla organizado por la Asociación[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Santiago de la Riva, Vicepresidente de su Fundación, participa en las XLI Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral[…]
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y[…]
