Los días 27 y 28 de Octubre tendrá lugar la VI Jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la Ciudad Autónoma de Melilla organizado por la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla. En ella tomará parte la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de su Coordinador de Zona autonómico, Guillermo[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Santiago de la Riva, Vicepresidente de su Fundación, participa en las XLI Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral de la Salud que se celebran esta semana en Madrid. Entre los objetivos de estas jornadas se sitúa la reflexión sobre los diferentes retos[…]
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA). Sus objetivos son impulsar[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el mes de septiembre con un encuentro en su Delegación catalana para poner sobre la mesa la realidad a la que hacen frente las 400.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad. La cita, que tendrá lugar el[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana ha mantenido este mes una reunión con profesionales de la sanidad internacionales en Uruguay como el oncólogo Álvaro Vázquez. En concreto, fueron Juan Carlos Coll, actual Delegado de FEDER Comunidad Valenciana, y Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy, 20 de septiembre, al Día Nacional del Sarcoma, un tumor maligno que aparece en huesos o en tejidos blandos del organismo que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos. A día de hoy, su incidencia es de entre[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy, 20 de septiembre, al Día Mundial de la Disfonía Espasmódica para «hacer público nuestro apoyo a las 5.000 personas, aproximadamente, que conviven con esta patología en nuestro país» explica Juan Carrión, Presidente de la organización. La Disfonía Espasmódica es una enfermedad caracterizada por[…]
Ontem (19) aconteceu o 3º Ato em Defesa do SUS em resposta ao chamamento do Conselho Nacional de Saúde. O Controle Social foi para as ruas, de todo o Brasil, para defender as conquistas da saúde pública. O Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais, em parceria com o Conselho Municipal de Saúde de Belo[…]
La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) arranca este año convirtiendo el diagnóstico de esta patología en arte. Ante una situación actual marcada por el infradiagnóstico o la detección tardía de esta enfermedad pulmonar minoritaria, que afecta en nuestro país a entre 7.500 y 10.000 personas, las asociaciones de pacientes, las sociedades científicas[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad pulmonar rara que afecta a entre 7.500 y 10.000 personas en España. «Se trata de una patología de la que se desconoce su origen aún a día de hoy»[…]
En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la Asociación de Familiares y Enfermos (AFEFPI) con la colaboración de Roche celebran el miércoles 21 de septiembre una jornada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Bajo el hashtag #Merecesonar, esta jornada busca dar una visión global[…]
Montevideo (Uruguay) acoge esta semana una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (ER). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza[…]
