Socios

VI JORNADA CIENTÍFICA: DOENÇAS NEUROMUSCULARES EM DISCUSSÃO.

Publicada el por Aliber

Nesta sexta-feira (8) estivemos no Rio de Janeiro participando e apoiando a VI Jornada Científica:Doenças Neuromusculares em Discussão promovida pela Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro e a Secretaria da Pessoa com Deficiência do Rio de Janeiro. O seminário foi direcionado para mais[…]

AFAG E AMAGeR PROMOVEM PRIMEIRO SEMINÁRIO DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS EM TUNTUM (MA).

Publicada el por Aliber

Nesta segunda-feira (4) aconteceu o I Seminário de Conscientização sobre Doenças Raras em Tuntum, no Maranhão. O encontro foi realizado no Auditório da Secretaria Municipal de Saúde de Tuntum e foi organizado pela AFAG e pela Aliança Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR). Segundo o delegado da AFAG no Maranhão e vice presidente da[…]

BANCADA DA PB INCLUI EM EMENDA A INSTALAÇÃO DO HOSPITAL SARAH EM JOÃO PESSOA..

Publicada el por Aliber

Grande conquista para quem luta por melhorias no atendimento a doenças raras no Brasil. A bancada federal paraibana se reuniu nesta quarta-feira (6), em Brasília, para discutir as emendas da Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) destinadas à Paraíba e incluiu na emenda do Programa de Fortalecimento do Sistema Único de Saúde a implantação e construção[…]

MINISTRO DA SAÚDE ABORDA PLANO DE SAÚDE POLULAR E JUDICIALIZAÇÃO EM AUDIÊNCIA DA CAS, EM BRASÍLIA

Publicada el por Aliber

    Acompanhamos na manhã desta quarta-feira (6), em Brasília, a audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. Presente no debate o ministro da Saúde, Ricardo Barros, defendeu a polêmica criação de uma espécie de plano de saúde mais popular, com custos menores, numa tentativa de aliviar os gastos do governo com[…]

Inauguração da Casa de Apoio da Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo (AAPEB/SP).

Publicada el por Aliber

  Nesta sexta-feira (1) estivemos em São Paulo, capital, para participar da inauguração da Casa de Apoio da Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo (AAPEB/SP). O projeto foi criado para receber pacientes que saem de suas cidades para realizar atendimento em São Paulo. Segundo o presidente da AAPEB,[…]

Doenças raras em discussão nacional no Senado

Publicada el por Aliber

O tema reuniu, na quinta-feira, 30 de junho, mais de 200 pessoas, em Brasília, durante o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde. As dificuldades no diagnóstico e no acesso adequado aos tratamentos estão entre os maiores desafios apontados pelos participantes Traçar o panorama do cenário atual da saúde no Brasil com ênfase nos avanços[…]