O Teste do Pezinho é um exame obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Sem nenhum custo, ao realizar esse exame, os pais da criança estarão fazendo toda a diferença na vida e no futuro desse bebê. Por meio desse teste, é possível realizar a identificação de várias doenças genéticas. Assim como a Fibrose Cística, o[…]
La Delegación vasca de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebró junto a representantes del Gobierno autonómico la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras el pasado 8 de junio en el Museo Vasco de Arte Contemporáneo – ARTIUM. En concreto, intervinieron Ernesto Sainz, Director de Política Familiar y Diversidad del[…]
El movimiento balear de enfermedades raras insta a la Consellería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a la Consellera, Patricia Gómez i Picard, el Presidente de FEDER, Juan Carrión, David Sánchez, Responsable del Programa de Coordinadores de Zona de la Federación, y[…]
Las Federaciones Española (FEDER) y Gallega (FEGEREC) de Enfermedades Raras se reunieron la semana pasada con Cristina Pérez, Jefa Territorial de A Coruña de la Consellería de Sanidad para abordar el estado de situación de las prioridades de este colectivo que suma, estimativamente, más de 200.000 personas en la comunidad. La noticia se produce[…]
“Mãe, o que significa conquistar?”. Essa foi a pergunta ao sairmos do consultório do Dr. Fischer, pneumologista do Pedro, quando morávamos em Porto Alegre. Terminamos a consulta ambos com uma missão, o Pedro com uma dúvida e eu com o coração bem apertado. Estava tudo relativamente bem, mas, como sempre, o peso preocupava, estava muito[…]
El Centro de Trabajo de FEDER en Comunidad Valenciana a través de Juan Carlos González Coll y la Asociación Sexualidad Funcional han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y de esta forma sumarse al desafío de dar y fortalecer la[…]
Carmen Montón ha defendido -en su toma de posesión como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social- el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una de sus prioridades; una necesidad que se enlaza de forma directa con las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en[…]
Los presidentes de BidaFarma, Antonio Mingorance, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, a través de actuaciones que les acerquen a la labor que desempeñan los profesionales farmacéuticos[…]
Fuente: Fundación UNICAP | La Fundación Unicap, constituida hace un año con el objetivo de dar respuesta de una manera eficaz y real a una educación inclusiva y social, ha comenzado este mes de junio un sofisticado proyecto en nuestro ámbito sanitario denominado, “Hilando Vidas”. El objetivo es implantar en los hospitales españoles una formación de[…]
El Día Mundial del Síndrome Antifosfolípido (SAF) o síndrome de Hughes se celebra cada 9 de junio con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a este día[…]
El Día Europeo de la Hemocromatosis se celebra cada 9 de junio; por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de este día que tiene por objetivo compartir con la sociedad la realidad de las personas que conviven con esta patología y conseguir crear conciencia en la población.[…]
Fuente: Fundación UNICAP | A lo largo de estos 365 días de vida, La fundación Unicap ha despegado y empieza a afianzarse en el mundo de la discapacidad a través de sus líneas sanitaria y de educación. Hace apenas 72 horas lanzamos Hilando Vidas, un proyecto que pretende dotar de herramientas al[…]
