IV Jornada Familiar AERyOH
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH, comparte una invitación a la celebración de su IV Jornada Familiar que este año por primera vez llevarán a cabo de[…]
Socios
Charla para cuidadores: «La aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar»
La red Conectiva, el trabajo de facilitación de Mundo Marfan Latino, comparte: Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro ser querido se presentan diversas emociones en todos los miembros del[…]
Andrés Iniesta y Vicente del Bosque apoyan la investigación en Lipodistrofias
El futbolista y el ex entrenador de fútbol muestran su apoyo para la causa en un video que ha lanzado la Asociación internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP[…]
«Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line
Mundo Marfan Latino comparte: La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional[…]
Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques»
La red Conectiva comparte información de interés para la comunidad Latinoamericana de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos: Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques» Les hacemos llegar esta interesante información de[…]
El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias ha atendido 40 consultas en este año
En este primer semestre de 2020, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) ha recibido[…]
Campaña #UnicosyBellosMarfan
Mundo Marfan Latino comparte: Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de[…]
Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México
Mundo Marfan Latino comparte nota sobre un evento que tendrá lugar el próximo sábado primero de agosto de gran importancia en latinoamérica. El evento está conformado por ponencias tanto[…]
Conferencia: «Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta?»
Conectiva comparte información sobre conferencia: «Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? Organizada por Mundo Marfan Latino para Conectiva; la cual será impartida por el[…]
Webinar formativo en Lipodistrofias acogerá a profesionales sanitarios y estudiantes de Argentina
La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará el próximo 30 de julio una conferencia web en materia formativa en Lipodistrofias, programada a las 16.00 h, hora[…]
AELIP ya figura como inscrita en el registro de Organizaciones No Gubernamentales de Desarrollo (ONGD)
La AECID es el órgano principal de gestión de la Organización Española. Su línea de actuación es fomentar el desarrollo humano en todo su ejercicio a nivel internacional, concebido como[…]
Foro Internacional «Ley 1392, Enfermedades Huérfanas: 10 años de logros, retos y oportunidades»
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de julio de 2010, en Colombia; la cual se gestó con[…]
