La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte: Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de[…]

En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo Vilar.  Investigadores que trabajan de forma anual en las dos lineas de Investigacion que AELIP financia con 60.000€ al año. http://www.aelip.es/investigacion.asp   ABSTRACT El síndrome de Barraquer-Simons (BSS), una forma de lipodistrofia parcial adquirida,[…]

La Asociación 11qlatinoamerica – Síndrome de Jacobsen comparte información sobre su próximo Encuentro Internacional virtual,  los días 27 y 28 de noviembre de 2020. Será un Encuentro donde convergen la Academia, la Investigación y demás temas de interés de la población de pacientes y cuidadores de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco frecuentes.

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH, comparte una invitación a la celebración de su IV Jornada Familiar que este año por primera vez llevarán a cabo de manera online y en la que podrán participar todas aquellas personas que lo deseen. El evento tendrá lugar el sábado 10 de octubre desde las[…]

La red Conectiva, el trabajo de facilitación de Mundo Marfan Latino, comparte:   Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro ser querido se presentan diversas emociones en todos los miembros del núcleo familiar, es importante conocerlas y saber afrontarlas para llevar un proceso adaptativo de la manera más saludable posible.   Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado[…]

El futbolista y el ex entrenador de fútbol muestran su apoyo para la causa en un video que ha lanzado la Asociación internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP para dar a conocer y explicar las líneas de investigación que sostiene económicamente desde hace años.   Estas líneas de investigación se están desarrollando en[…]

Mundo Marfan Latino comparte:   La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line, para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad. Serán unas 70 ponencias de los conferencistas más destacados de[…]

La red Conectiva comparte información  de interés para la comunidad Latinoamericana de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos: Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques» Les hacemos llegar esta interesante información de Disautonomía Panamá, uno de los miembros de Conectiva, la red de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica. Los invitamos a unirse a la[…]

En este primer semestre de 2020, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) ha recibido un total de cuarenta consultas relacionadas con estas patologías, tanto de profesionales sanitarios y estudiantes como de personas en proceso de diagnóstico o afectados por[…]

Mundo Marfan Latino comparte:   Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de la Red Conectiva, Marfan Venezuela, Asociación Marfan Argentina, Mundo Marfan Latino y las demás organizaciones vinculadas a la Red Conectiva.   Observa, comenta y comparte,[…]

Mundo Marfan Latino comparte nota sobre un evento que tendrá lugar el próximo sábado primero de agosto de gran importancia en latinoamérica.   El evento está conformado por ponencias tanto de México como de Estados Unidos en torno al Marfan, y lo organiza Marfan de México, uno de los miembros de la red Conectiva que[…]