Somos un grupo de apoyo que se formo a partir de notar la necesidad de estar conectad@s para obtener más información. Tiene actualmente 4 componentes, ya que por ser una enfermedad poco frecuente es difícil dar con las niñas y sus padres. El Síndrome de Aicardi es una enfermedad rara o poco frecuente del desarrollo[…]
El 02 de junio la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la cuarta edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por el Club Ciclista Pedro Bernardo, une alegría, deporte y solidaridad con el fin de colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su labor por la mejora de[…]
Fuente: AELMHU | La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos. Con estos galardones, AELMHU desea contribuir a un mejor conocimiento de las enfermedades raras[…]
Fuente: ABC | Los niños y adolescentes que padezcan cualquier enfermedad incurable en Segovia capital y provincia contarán en los próximos meses con una unidad especializada de cuidados paliativos, la primera de Castilla y León. Así lo ha anunciado este jueves el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, junto a la presidenta de las[…]
Este 30 de mayo de 2018 conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi. Apóyanos en este día portando un lazo naranja Muchas gracias Vísita estos enlaces para mayor información: ASOCIACIÖN CIVIL SINDROME DE PRADER-WILLI DEL PAIS (URUGUAY) Síndrome de Prader-Willi Source: ATUERU
El Departamento de Salud de País Vasco ha publicado una convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y desarrollo en salud impulsados desde Gobierno Vasco y más concretamente desde el grupo RIS3, en el que nuestra Federación está representada por Juana Mª Saénz, nuestra Delegada autonómica. La presente convocatoria se enmarca dentro de[…]
Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos solidarios que marcará nuestro 2018. Se trata de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’ que está comisariada por Christian Gálvez, quien donará toda su remuneración en este ejercicio a nuestra Federación. Christian Gálvez, reconocido como uno de los mayores expertos en[…]
El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi (SPW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a esta jornada global de sensibilización sobre sobre esta enfermedad. El SPW es una enfermedad congénita, no hereditaria, que puede presentarse en cualquier persona. Tiene una incidencia estimada de[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, celebró los días 29 y 30 de mayo las “Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación actual”. En el Salón de Actos Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une las familias que conviven con el síndrome de Treacher Collins, en su día mundial que se celebra cada 28 de mayo. Este día está dedicado a todas las personas y familias que conviven con esta enfermedad y resalta el esfuerzo y la lucha constante[…]
La Fundación FEDER para la investigación es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2005 en el seno de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuyos fines son contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y[…]
El Conservatorio Profesional de Danza “Carmen Amaya” y el Conservatorio Profesional de Danza Fortea en el marco del Festival “Flamenco Madrid 2018” organizan una Gala de Danza, en el que a través de la música y el arte busca contribuir con los diferentes proyectos y actividades que FEDER lleva adelante en beneficio de las personas[…]
