Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Chile frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la[…]
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Colombia frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la[…]
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Argentina frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la[…]
Compartimos información recibida desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP): Webinar en Lipodistrofias para profesionales sanitarios y estudiantes del Perú. Jueves 25 de junio a las[…]
Mundo Marfan Latino comparte comunicado para asociaciones y federaciones que informa el nacimiento de Conectiva, la red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de síndromes como Marfan, Ehlers-Danlos o Loeys-Dietz.[…]
D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto[…]
Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a[…]
Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7[…]
ALIBER comparte invitación que hace llegar el Equipo de MPS-Lisosomales: Apreciadas familias, socios y colaboradores, os invitamos a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos[…]
Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo han sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con[…]
ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI ,[…]
Mundo Marfan Latino está dando los primeros pasos para la conformación de CONECTIVA, una red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo en Latinoamérica que sirva como lugar de encuentro y[…]
