FEDER ha presentando ante el PP Vasco el reto que supone la obtención de un diagnóstico y ha aludido a la necesidad de extrapolar la experiencia autonómica a través del trabajo en red a nivel nacional e internacional. Así lo ha presentado en una reunión con Alfonso Alonso, Presidente del PP Vasco,[…]
No dia 22 de maio, estivemos na XIII Semana de Enfermagem do Instituto Adventista Paranaense, na cidade de Ivatuba-PR. Nossa consultora científica , Geisa Luz, palestrou sobre o cuidado de Enfermagem baseado no conhecimento da genética e genômica. O tema central da semana , organizado pelos acadêmicos do quarto ano, é “A centralidade da Enfermagem[…]
El 22 y 23 de mayo se celebrará la Sociedad Catalana de Neurología celebra su XXII Reunión Anual de World Trade Center de Barcelona. FEDER estará presente en esta reunión gracias a la presencia de nuestro Miembro de la Junta Directiva, Jordi Cruz. El encuentro está previsto que inicie el día martes 22 de[…]
La Escuela de Cuidados y Salud de Extremadura y la Escuela Andaluza de Salud Pública organizan el Encuentro “Pacientes y Cronicidad” que se realizará el día 9 de junio y en el cual FEDER estará presente gracias a la participación de Isabel Motero, nuestra Responsable Servicio de Atención Psicológica y Formación. Quien participará como[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, fortalece este año el trabajo de 84 asociaciones de referencia a través de la gestión de 97.156 euros, lo que casi triplica la dotación de la convocatoria anterior (de 37.000 euros), poniendo de relieve los esfuerzos de la organización española por consolidar la acción del movimiento. Así[…]
Desde FEDER, queremos invitaros a participar el 31 de mayo en el proyecto #BarrasSolidarias, una iniciativa impulsada por Wanabar (www.wanabar.com), la plataforma web que permite comprar experiencias en barra desde el móvil. Alrededor de esta plataforma ha nacido una comunidad de personas que les encanta juntarse y disfrutar de los bares y[…]
Un grupo de jóvenes y voluntarios solidarios vinculado al convento de San Pablo de Palencia (Castilla y León), perteneciente a la orden de los Dominicos, organizaron un sorteo solidario cuyo objetivo es contribuir a la campaña de crowdfunding que lleva adelante el proyecto “En Ruta por las Enfermedades Raras”El sorteo se realizó el pasado[…]
Os informamos de que el próximo viernes 1 de junio de 18.00 h a 21.00 h, se celebrará en el Bioparc de Valencia, ( http://www.bioparcvalencia.es), la “Dreamnight 2018” que, como sabrán, consiste en abrir sus puertas exclusivamente para niñ@s con enfermedades crónicas, o de larga duración, y sus familiares, con carácter totalmente altruista y[…]
El 22 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 22q11 y queremos unirnos a este celebración que tiene por objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta esta enfermedad poco frecuente, así como dar a conocer sobre la situación y necesidades de los pacientes y sus familias. A nivel[…]
Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington (EH). Por esta razón, querenos sumarnos a este mes de concienciación y visibilización a nivel internacional y expresar su apoyo a todas las familias que conviven con esta patología y sus familias. Durante todo este mes, organizaciones y asociaciones de pacientes[…]
El 25 de mayo, nuestro presidente Juan Carrión estará presente en el curso de Actualización farmacéutica en Enfermedades Raras con la ponencia “La voz del paciente en enfermedades raras”. Esta ponencia forma parte de la mesa redonda “Aspectos éticos y sociales del tratamiento de las enfermedades raras” El objetivo general del curso es actualizar[…]
Casa del Mar organiza un programa de radio en el que el tema principal sera FEDER. Con el mensaje “todos somos iguales” Casa del Mar propone un programa de radio en el que a través de la participación de nuestro miembro de la Junta Directiva, Jordi Cruz, todos los radioescuchas podrán conocer de cerca[…]
