El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario organiza el próximo 25 de mayo la Jornada sobre el Síndrome de Klinefelter. FEDER estará presente en esta Jornada gracias a la asistencia de nuestro miembro de Junta Directiva, Jordi Cruz. Esta Jornada pretende ser una jornada informativa y distendida en la que también está prevista la[…]
Este mes de mayo celebramos nuestros Encuentros Territoriales con el movimiento asociativo a nivel autonómico. Se trata de los encuentros anuales más importantes para nosotros a través de los cuales, las asociaciones miembro de cada comunidad se dan cita para analizar el trabajo realizado a lo largo de 2017 y plantear las líneas de acción[…]
Los próximos días 17 y 18 de mayo participaremos a través de Jordi Cruz, miembro de nuestra Junta directiva en el 4to Foro de entidades: Innovando y compartiendo organizado por Novartis. Este evento tiene como objetivo principal crear un lugar de encuentro para la formación, el bate y el compartir de experiencias entre los[…]
El 17 de mayo, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Síndrome FOXP1 y sobre nuestra Fundación. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca[…]
El CEIP Reyes Católicos celebra este domingo 20 de mayo la II Carrera Solidaria bajo el lema “Ponte en mi piel” con el fin de contribuir a las diferentes acciones y proyectos y que realizamos en FEDER. Este encuentro solidario se llevará a cabo en la playa de la Victoria (Cádiz), en un[…]
El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa y desde FEDER queremos unirnos a esta conmemoración y a las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente que afecta a un millón de personas en todo el mundo. El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno genético,[…]
16 de maio é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário (AEH) uma doença genética rara, autossômica dominante, o que significa que os pais têm 50% de probabilidade de passar a mutação no gene que causa o AEH para os filhos. O AEH é causado pela deficiência do inibidor de C1 esterase, uma[…]
En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra hoy, 16 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año. Variante del angioedema, debido a[…]
A MPS é uma condição hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Trata-se de uma doença rara e por isso, em muitos casos, de difícil diagnóstico, pois, muitos sintomas são comuns a outras doenças. O diagnóstico correto da MPS é fundamental e[…]
Somos mães, cada uma com seu jeito, sua fé, seus valores, seu modo de criar e educar seus filhos. O que temos em comum é esse amor incondicional por essas pessoinhas que nos tiram o sono, bagunçam totalmente nossa vida e mesmo assim nos fazem morrer de amores! E nós, mães de fibra, somos privilegiadas,[…]
El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta celebración con el fin de apoyar a quienes conviven con FM, SFC y SQM, ayudar[…]
Cada 15 de mayo se conmemora el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS) , por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere unirse a esta celebración que tiene por objeto generar conciencia y sensibilizar a la sociedad en torno a estas enfermedades poco frecuentes y genéticas. Las MPS son enfermedades[…]
