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Socios

Conheça o Pólen: transforme suas compras online em doações para o Unidos Pela Vida

Publicada el 25 junio, 2018 por Aliber

Por meio de diversos canais de comunicação, o Instituto Unidos Pela Vida trabalha para levar o maior número possível de informações sobre a Fibrose Cística para pessoas de todo o[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos adherimos a la celebración del Día Mundial de la Fenilcetonuria

Publicada el 25 junio, 2018 por Aliber

Desde el año 2013, cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metabólica y progresiva también conocida como PKU; por esta razón[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos a las familias que conviven con Síndrome de Dravet en su Día Mundial.

Publicada el 22 junio, 2018 por Aliber

  Desde FEDER nos adherimos el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos a la celebración del Día Internacional de la HHT

Publicada el 22 junio, 2018 por Aliber

  Desde el 2012, cada 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler con el objetivo de sensibilizar[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Taller intensivo de Mindfulness (Atención plena) en Madrid

Publicada el 22 junio, 2018 por Aliber

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller intensivo de Mindfulness dirigido a todas las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Altarcillo solidario a favor de las Enfermedades Raras en Palencia

Publicada el 21 junio, 2018 por Aliber

Cada año, la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia, a través de la Vocalía de Acción Social, organiza entre sus feligreses para conmemorar el día de San Juan[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Montón se compromete con la discapacidad en la Asamblea de Representantes del CERMI

Publicada el 21 junio, 2018 por Aliber

  Fuente: CERMI | La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, ha afirmado que la voluntad política del Gobierno es trabajar por los objetivos de las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se une a las familias con ELA en la celebración de su Día Mundial

Publicada el 21 junio, 2018 por Aliber

Hoy, 21 de junio, desde FEDER queremos sumarnos a la celebración del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se adhiere al Día Internacional de la Aniridia

Publicada el 21 junio, 2018 por Aliber

  Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), queremos mostrar nuestra solidaridad y compromiso tanto con los pacientes que conviven con esta[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

I Jornada Lúdico-Reflexiva de nuestro Proyecto AcogER

Publicada el 20 junio, 2018 por Aliber

  Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que celebramos en el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Organizamos un Taller sobre duelo en Cataluña

Publicada el 20 junio, 2018 por Aliber

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge el 27 de junio uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Jornada de Crecer en la diversidad en Valencia

Publicada el 20 junio, 2018 por Aliber

Fundación Solidaridad Carrefour, CERMI CV y BIOPARC-Valencia organizan la “Jornada de Crecer en la Diversidad”, que tendrán lugar el próximo sábado 23 de junio a las 9:15 h. en BIOPARC[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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