El proyecto audiovisual ‘Ciencia en Corto’ de la Unidad de Cultura CIentífica de la Universidad de Murcia ha incluido un trabajo sobre enfermedades raras para hacer visible la necesidad de impulsar la investigación y el trabajo en red. Poniendo de ejemplo tres enfermedades raras de las que existen casos en la Región[…]
Un equipo de 22 personas se pusieron “en ruta” el pasado sábado 5 de mayo desde Palencia a los Picos de Europa con un objetivo muy concreto: apoyar la investigación de las enfermedades raras. ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ es un proyecto que consiste en afrontar diversos desafíos deportivos relacionados con[…]
Nesta segunda-feira (14) participamos no I Congresso sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro na OAB RJ e foi organizado pela ANOI, ACADIM, Anjos da guarda MPS e OAB/RJ. O encontro chamou atenção para diversos aspectos das doenças raras e reuniu pacientes e representantes de associações cariocas. A representante da AFAG no Rio,[…]
El 27 de abril del 2018, entre otras actividades, se suscribió un convenio de colaboración entre Atueru y BPS con el fin de estrechar y consolidar las relaciones entre los mismos y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A partir de este convenio de colaboración se pretende compartir experiencias, metodologías, sistemas de gestión y[…]
Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de nuestra Federación y Fundación, han viajado hasta Viena esta semana para participar en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) y trabajar junto a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y EURORDIS para unir esfuerzos a nivel internacional e integrar las políticas[…]
Este sábado 12 de mayo, a las 12 horas, invitamos a participar de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia. Actividades Entrada Libre. Participan artistas invitados. Lugar Plaza de los Bomberos (18 de Julio esquina Minas) Los esperamos. Source: ATUERU
Este jueves 10 de mayo, invitamos a participar de la conmemoración del Día Mundial del Lupus. La Asociación Lupus Uruguay invita a participar del vídeo chat en vivo a las 21 horas (Uruguay). Link para participar: https://www.facebook.com/HablemosDeLupus/ Source: ATUERU
Este viernes 11 de mayo, a las 12 horas, invitamos a participar de la conmemoración del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar. Actividades Puesta a punto de la asociación. Homenaje a Alejandra Taborda. Charla con equipo médico y psicólogos del Hospital Maciel. Se hará presente la prensa y laboratorios. Lugar Hospital Maciel (Patio del Brocal). Los[…]
El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la sobre habilidades de resolución de problemas: » La teoría de solución de problemas se basa en los principios de la teoría del aprendizaje social: la gente reacciona y maneja sus vidas, basándose en su valoración de las situaciones sociales y en[…]
Hemos abierto el plazo de inscripción para su curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras’; un ciclo que alcanza incluye más 100 horas, más de 60 plazas y un objetivo: liderar la transformación social. A través de esta iniciativa, en la que las asociaciones se[…]
Este sábado 12 de mayo se celebra en Salorino (Cáceres) una ruta senderista y solidaria bajo el nombre «Desafío Infierno» que busca visibilidad y concienciar a la sociedad sobre la problemática que enfrentan quienes conviven con enfermedades poco frecuentes así como contribuir al trabajo que se lleva a cabo desde FEDER, la Federación Española de[…]
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse a esta fecha tan especial y mostrar su apoyo a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias. La celebración del Día Mundial de Lupus tiene como objetivo centrar la[…]
