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Iogurte caseiro

Publicada el 19 junio, 2018 por Aliber

Quase todo mundo gosta de iogurte, não é verdade? Ele vai bem no café da manhã, como sobremesa após o almoço ou até mesmo como um lanche durante a tarde.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Fibrose Cística: cuidados importantes durante o inverno

Publicada el 19 junio, 2018 por Aliber

Dia 21 de junho o inverno começa oficialmente no Brasil! Em alguns lugares, parece que já começou, não é mesmo? Mas, durante essa estação as temperaturas ficam mais baixas, a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Depoimento Andressa Suellen | A fé é essencial

Publicada el 19 junio, 2018 por Aliber

“A fé é essencial”. É o que diz Andressa Suellen Batistão, de 26 anos. Ela é casada, mora em Praia Grande (SP) e foi diagnosticada com Fibrose Cística quando tinha[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

O impacto da Fibrose Cística no círculo familiar

Publicada el 19 junio, 2018 por Aliber

Uma doença crônica, como a Fibrose Cística (FC), afeta não apenas aqueles que nasceram com a condição, mas também os pais, irmãos, amigos e demais envolvidos. Esses indivíduos, entretanto, nem[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Depoimento Jaqueline Tebaldi | Vida nova pós transplante!

Publicada el 18 junio, 2018 por Aliber

Jaqueline Tebaldi tem 18 anos, mora em São Paulo e foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 2 anos e 9 meses por meio do Teste do Suor. Ela já sofria[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Não se confunda! Conheça os principais sintomas da Fibrose Cística

Publicada el 18 junio, 2018 por Aliber

A Fibrose Cística é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína chamada cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Esse “defeito” genético faz com que toda a secreção do[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en Jornadas sobre ER para profesionales de Atención a la Dependencia y al Mayor

Publicada el 18 junio, 2018 por Aliber

  El  11 de junio se realizó una Jornada Informativa en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor perteneciente a la Consejería de Políticas Sociales[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AELMHU nos entrevista para conocer sobre nuestro SAP

Publicada el 18 junio, 2018 por Aliber

  Recientemente, la Asociación Española de Laboratorios de medicamentos huérfanos ( AELMHU) entrevistó a Carmen Laborda, nuestra técnica de Servicio de Atención Psicológica (SAP)  en Madrid para conocer de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Fundación Solidaridad Carrefour galardonada por su compromiso con la infancia con ER

Publicada el 15 junio, 2018 por Aliber

Fuente: Fundación Solidaridad Carrefour | Fundación Solidaridad Carrefour ha sido galardona en los ‘Premios ALPE 2018’ en su categoría institucional, por su firme compromiso con las necesidades de la infancia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Jornada ‘Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades Especiales en Madrid

Publicada el 15 junio, 2018 por Aliber

Fuente: Somos Pacientes | El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI),  Fundación ONCE, el Grupo ILUNION y el Grupo QuirónSalud organizarán el 20 de junio, en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Gracias por participar en nuestra Asamblea General!

Publicada el 15 junio, 2018 por Aliber

FEDER celebró este sábado su Asamblea General de Socios y el taller ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en los que 120 asociaciones estuvieron representadas para definir las líneas prioritarias del[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Atletas brasileiros transplantados se preparam para os IX Jogos Latinoamericanos

Publicada el 14 junio, 2018 por Aliber

A cidade de Salta, na Argentina, será a sede dos IX Jogos Latinoamericanos para Transplantados em 2018. A competição, que serve como uma seletiva para os Jogos Mundias que serão[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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