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Socios

Participamos en una Mesa Redonda sobre ER en el Colegio Oficial de Logopedas de Andalucía

Publicada el 12 junio, 2018 por Aliber

  El 12 de junio participamos, a través de Carmen Moreno –miembro de nuestra Junta Directiva- en una Mesa Redonda sobre Enfermedades Raras organizada por el Colegio Oficial de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Estamos nominados a los IX Premios a la Sanidad de Castilla y León

Publicada el 12 junio, 2018 por Aliber

El medio sanitario y online Redacción Médica ha nominado a nuestra Federación como candidata para recibir el premio en la categoría ‘Asociaciones de pacientes’ de sus Premios a la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

13 – 14 de junio: I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras

Publicada el 11 junio, 2018 por Aliber

Los días 13 y 14 de junio se celebran las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La solidaridad se da un chapuzón por las ER en el Hotel Silken Al-Andalus

Publicada el 11 junio, 2018 por Aliber

  Un año más, el Hotel Silken Al- Andaluz se convierte en un ejemplo de apoyo y compromiso en la lucha contra las enfermedades raras a través de su[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

8 horas de nado continuo por la investigación de las ER

Publicada el 11 junio, 2018 por Aliber

 La Piscina Municipal de Los Yébenes acoge el 23 de junio una jornada muy especial de 8 horas de nado continuo a favor de FEDER y de la Asociación de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¿Eres una entidad miembro? ¡Participa!

Publicada el 11 junio, 2018 por Aliber

El 16 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcará nuestra hoja de ruta  este año y en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Representamos a las ER en el IV Foro Premios Albert Jovell

Publicada el 11 junio, 2018 por Aliber

Fuente: Foro Premios Albert Jovell | El martes 12 de junio se celebra la Cuarta Edición del Foro Premios Albert Jovell, en el Auditorio Nouvel del Museo Reina Sofía[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Mac & Cheese com brócolis e espinafre

Publicada el 10 junio, 2018 por Aliber

Brócolis e espinafre são dois ingredientes que normalmente não agradam todo mundo, não é verdade? Mas são extremamente nutritivos e, quando acrescentados da maneira certa em uma receita deliciosa, ficam[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El imaginario no está enfermo

Publicada el 10 junio, 2018 por Aliber

Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Cookie de Frigideira sem farinha

Publicada el 9 junio, 2018 por Aliber

Uma sobremesa gostosa após o almoço sempre faz bem, não é verdade? E essa receita de cookie de frigideira sem farinha é uma excelente opção para quem gosta de um[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Descarte correto de medicamentos salva vidas!

Publicada el 8 junio, 2018 por Aliber

O dia 05 de junho marcou a passagem do Dia Mundial do Meio Ambiente. Essa data é utilizada principalmente para a divulgação de mensagens e campanhas sobre a preservação da[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Pais e responsáveis! Participem dessa pesquisa sobre pedagogia hospitalar

Publicada el 8 junio, 2018 por Aliber

A Natália Caroline dos Santos tem 29 anos e foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 18 anos. Hoje, Natália é formada em Pedagogia, faz pós-graduação em Alfabetização e Letramento e[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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