El pasado mes de abril Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, quiso compartir con las familias con Acondroplasia el Encuentro Internacional de Adultos que la Asociación CRECER celebró en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia “La Charca” en Murcia. En esta cita, tuvimos la oportunidad de compartir con familias de[…]

  Una nueva acción solidaria permitirá a los madrileños seguir sumando esfuerzos frente a las enfermedades raras. Esta vez, gracias al Ciclo de Conciertos Solidarios que ofrecerá la Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) en el Auditorio Nacional de la Música, el próximo 9 de mayo. Con este[…]

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une hoy 27 de abril al Día Mundial de los niños y niñas Sin Diagnóstico de la mano de SWAN UK (Syndromes Without A Name, la “Asociación de Síndromes Sin Nombre” de Reino Unido). Con la conmemoración de este día, el movimiento de pacientes internacional quiere[…]

 La empresa inmobiliaria Alfa Acacias, se suma al desafió de dar y fortalecer la voz de más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias en España. De esta forma, fortalece su compromiso con las enfermedades raras a través de una colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras.[…]

  Colegio Inmaculada Concepción Palma del Río y el Colegio Salesiano San Luis Reyes organizan la III Carrera Solidaria “Duatlon por las enfermedades raras” a beneficio de FEDER que se realizará el próximo sábado 28 de abril en Palma del Río. Este evento busca sensibilizar todos los participantes los participantes (niños, profesores, padres, familiares),[…]

El 26 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Aciduria Glutárica  y Anémia de Fanconi. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca[…]

  • Fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’, desarrollada de la mano de juguetes Famosa, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de cientos de menores con discapacidad de familias con escasos recursos económicos. • Gracias a esta aportación, las familias de menores con parálisis cerebral, enfermedades[…]

  Desde FEDER y en nuestro compromiso por trabajar a nivel global por las enfermedades raras, hemos participado en las Jornadas del Proyecto Innovcare, el primer proyecto en el ámbito cofinanciado por el Programa de Innovación Social y de Empleo de la Comisión Europea (EaSI), dirigido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e[…]

En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problemática que enfrenta el colectivo, focalizándose este año en la mejora del acceso a tratamientos. […]

Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy el tercer Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de la legislatura, un instrumento que ha definido como esencial para mantener la cohesión, la equidad y la calidad de nuestro sistema y con el que seguir trabajando[…]

  CIC bioGUNE, British Council con la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao, organizan el ciclo de conferencias divulgativas “Enfermedades Raras: con otra mirada”, que se venido realizando desde el día 6 de marzo y finalizará el 26 de abril. En concreto, el cierre vendrá de la[…]