Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo. Ahora, es mas fácil de hablar de Marfan con Internet. Recuerdo tantas veces tener que explicarlo con mis[…]
Uma sobremesa gostosa após o almoço sempre faz bem, não é verdade? E essa receita de cookie de frigideira sem farinha é uma excelente opção para quem gosta de um doce após as refeições ou durante aquele lanchinho no meio da tarde. Que tal experimentar? A receita é simples, rápida e deliciosa! Tempo de preparo: 25[…]
O dia 05 de junho marcou a passagem do Dia Mundial do Meio Ambiente. Essa data é utilizada principalmente para a divulgação de mensagens e campanhas sobre a preservação da natureza e para a conscientização em relação aos impactos que as atitudes do nosso dia-a-dia podem causar ao meio ambiente. Uma dessas atitudes é o[…]
A Natália Caroline dos Santos tem 29 anos e foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 18 anos. Hoje, Natália é formada em Pedagogia, faz pós-graduação em Alfabetização e Letramento e realiza uma pesquisa que visa defender a tese de que a pedagogia hospitalar não funciona no Brasil da maneira prevista por lei. Para isso, a[…]
O Teste do Pezinho é um exame obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Sem nenhum custo, ao realizar esse exame, os pais da criança estarão fazendo toda a diferença na vida e no futuro desse bebê. Por meio desse teste, é possível realizar a identificação de várias doenças genéticas. Assim como a Fibrose Cística, o[…]
La Delegación vasca de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebró junto a representantes del Gobierno autonómico la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras el pasado 8 de junio en el Museo Vasco de Arte Contemporáneo – ARTIUM. En concreto, intervinieron Ernesto Sainz, Director de Política Familiar y Diversidad del[…]
El movimiento balear de enfermedades raras insta a la Consellería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a la Consellera, Patricia Gómez i Picard, el Presidente de FEDER, Juan Carrión, David Sánchez, Responsable del Programa de Coordinadores de Zona de la Federación, y[…]
Las Federaciones Española (FEDER) y Gallega (FEGEREC) de Enfermedades Raras se reunieron la semana pasada con Cristina Pérez, Jefa Territorial de A Coruña de la Consellería de Sanidad para abordar el estado de situación de las prioridades de este colectivo que suma, estimativamente, más de 200.000 personas en la comunidad. La noticia se produce[…]
“Mãe, o que significa conquistar?”. Essa foi a pergunta ao sairmos do consultório do Dr. Fischer, pneumologista do Pedro, quando morávamos em Porto Alegre. Terminamos a consulta ambos com uma missão, o Pedro com uma dúvida e eu com o coração bem apertado. Estava tudo relativamente bem, mas, como sempre, o peso preocupava, estava muito[…]
El Centro de Trabajo de FEDER en Comunidad Valenciana a través de Juan Carlos González Coll y la Asociación Sexualidad Funcional han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y de esta forma sumarse al desafío de dar y fortalecer la[…]
Carmen Montón ha defendido -en su toma de posesión como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social- el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una de sus prioridades; una necesidad que se enlaza de forma directa con las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en[…]
Los presidentes de BidaFarma, Antonio Mingorance, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, a través de actuaciones que les acerquen a la labor que desempeñan los profesionales farmacéuticos[…]
