El Día Mundial del Síndrome Antifosfolípido (SAF) o síndrome de Hughes se celebra cada 9 de junio con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a este día[…]
El Día Europeo de la Hemocromatosis se celebra cada 9 de junio; por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de este día que tiene por objetivo compartir con la sociedad la realidad de las personas que conviven con esta patología y conseguir crear conciencia en la población.[…]
Fuente: Fundación UNICAP | A lo largo de estos 365 días de vida, La fundación Unicap ha despegado y empieza a afianzarse en el mundo de la discapacidad a través de sus líneas sanitaria y de educación. Hace apenas 72 horas lanzamos Hilando Vidas, un proyecto que pretende dotar de herramientas al[…]
El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Concientización del Síndrome de Tourette que es el tradicionalmente conocido como “trastorno de los Tics”; por esta razón, queremos sumarnos a esta celebración y de esta forma resaltar la importancia de promover la investigación de esta patología y así encontrar nuevos caminos para afrontar[…]
A Fibrose Cística é uma das seis doenças que podem ser identificadas de maneira precoce por meio do Teste do Pezinho Exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, o Teste do Pezinho é extremamente importante para identificar logo nos primeiros dias de vida se o bebê possui determinadas doenças genéticas. Ao realizar o[…]
Carmen Montón será la nueva Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Desde el año 2015, ha sido Consellera Sanitat Universal i Salut Pública en Comunidad Valenciana. Desde FEDER, analizamos la acción en materia de enfermedades raras que la Consellería ha llevado a cabo en los tres últimos años. Uno de los principales logros[…]
La Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta con la colaboración especial del Ilmo. Ayuntamiento de Tordesillas (Valladolid) y el Club Deportivo Atlético del Tordesillas organizan un triangular de futbol benéfico que conjuga alegría, esperanza y solidaridad para contribuir a las acciones y proyectos que lleva adelante FEDER en pro[…]
Fuente: Fundación Sermes | La Fundación Sermes para la Investigación Clínica, celebra el 5 de junio en a Escuela Nacional de Sanidad del Instituto Carlos III de Madrid las II Jornadas en terapias avanzadas. Una jornada en la que el movimiento de personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico estará representado por nuestra Directora[…]
El 07 de junio, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos asuntos en torno a la genética. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca[…]
Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Es este mes tan[…]
A manhã desta segunda-feira (4) foi vitoriosa para o Instituto Unidos Pela Vida. Em uma sessão ordinária realizada na Câmara Municipal de Curitiba, o Projeto de Lei que declara o Instituto como uma entidade de Utilidade Pública foi aprovado. A proposta foi apresentada pelo vereador Goura (PDT) e teve 22 votos a favor e nenhum[…]
Durante la anualidad 2017-2018 hemos implementado, gracias a los voluntarios del centro de trabajo en Cataluña, los proyectos “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito” y “Asume un reto poco frecuente”. Las Enfermedades Raras se definen por ser una Enfermedad de baja incidencia en la población, que pueden aparecer en cualquier[…]
