Durante la anualidad 2017-2018 hemos implementado, gracias a los voluntarios del centro de trabajo en Cataluña, los proyectos “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito” y “Asume un reto poco frecuente”. Las Enfermedades Raras se definen por ser una Enfermedad de baja incidencia en la población, que pueden aparecer en cualquier[…]
El día 6 de junio se conocerá públicamente y se realizará el acto de entrega de Premios La Confederación 2018, que reconoce a las iniciativas ganadoras de gobernanza democrática y de transformación social llevadas a cabo por entidades del Tercer Sector Social de Cataluña que generan actividad económica en el ámbito de los servicios sociales[…]
Estimados amigos y amigas: Debido a las circunstancias actuales, desde FEDER y el CREER nos vemos obligados a cancelar la Presentación Pública de la Actualización del Estudio ENSERio que teníamos previsto celebrar mañana en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Dada la magnitud de este Estudio y el impacto del[…]
El lunes 4 de junio se presentará en rueda de prensa la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras que la Delegación vasca de FEDER celebra por quinto año consecutivo en ARTIUM, el Museo Vasco de Arte Contemporáneo. Esta cita que se celebrará el sábado siguiente, 8 de junio, está enfocada a contribuir[…]
Somos un grupo de apoyo que se formo a partir de notar la necesidad de estar conectad@s para obtener más información. Tiene actualmente 4 componentes, ya que por ser una enfermedad poco frecuente es difícil dar con las niñas y sus padres. El Síndrome de Aicardi es una enfermedad rara o poco frecuente del desarrollo[…]
El 02 de junio la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la cuarta edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por el Club Ciclista Pedro Bernardo, une alegría, deporte y solidaridad con el fin de colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su labor por la mejora de[…]
Fuente: AELMHU | La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos. Con estos galardones, AELMHU desea contribuir a un mejor conocimiento de las enfermedades raras[…]
Fuente: ABC | Los niños y adolescentes que padezcan cualquier enfermedad incurable en Segovia capital y provincia contarán en los próximos meses con una unidad especializada de cuidados paliativos, la primera de Castilla y León. Así lo ha anunciado este jueves el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, junto a la presidenta de las[…]
Este 30 de mayo de 2018 conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi. Apóyanos en este día portando un lazo naranja Muchas gracias Vísita estos enlaces para mayor información: ASOCIACIÖN CIVIL SINDROME DE PRADER-WILLI DEL PAIS (URUGUAY) Síndrome de Prader-Willi Source: ATUERU
El Departamento de Salud de País Vasco ha publicado una convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y desarrollo en salud impulsados desde Gobierno Vasco y más concretamente desde el grupo RIS3, en el que nuestra Federación está representada por Juana Mª Saénz, nuestra Delegada autonómica. La presente convocatoria se enmarca dentro de[…]
Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos solidarios que marcará nuestro 2018. Se trata de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’ que está comisariada por Christian Gálvez, quien donará toda su remuneración en este ejercicio a nuestra Federación. Christian Gálvez, reconocido como uno de los mayores expertos en[…]
El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi (SPW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a esta jornada global de sensibilización sobre sobre esta enfermedad. El SPW es una enfermedad congénita, no hereditaria, que puede presentarse en cualquier persona. Tiene una incidencia estimada de[…]
