Comunidad G.A.S.A. Sindrome de Aicardi
Somos un grupo de apoyo que se formo a partir de notar la necesidad de estar conectad@s para obtener más información. Tiene actualmente 4 componentes, ya que por ser una[…]
Socios
IV Maratón Solidario Ciclo Indoor por las ER en Castilla y León
El 02 de junio la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la cuarta edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por el Club Ciclista Pedro Bernardo,[…]
AELMHU convoca sus premios para reconocer la investigación y difusión de las enfermedades raras
Fuente: AELMHU | La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en[…]
Segovia estrenará la primera unidad de cuidados paliativos en pediatría de la región
Fuente: ABC | Los niños y adolescentes que padezcan cualquier enfermedad incurable en Segovia capital y provincia contarán en los próximos meses con una unidad especializada de cuidados paliativos, la[…]
Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi: 30 de mayo 2018
Este 30 de mayo de 2018 conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi. Apóyanos en este día portando un lazo naranja Muchas gracias Vísita estos enlaces para mayor información: […]
Convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y salud en País Vasco
El Departamento de Salud de País Vasco ha publicado una convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y desarrollo en salud impulsados desde Gobierno Vasco y más concretamente[…]
'Leonardo Da Vinci: los rostros del genio', un proyecto que, gracias a Christian Gálvez, marcará nuestro 2018
Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos solidarios que marcará nuestro 2018. Se trata de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’ que está comisariada[…]
FEDER se adhiere a la celebración del Día Internacional del Síndrome de Prader Willi
El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi (SPW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a esta jornada[…]
Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico en CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, celebró los días 29 y 30 de mayo las[…]
FEDER se une a las familias que conviven con el Síndrome de Treacher Collins en su Día Mundial
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une las familias que conviven con el síndrome de Treacher Collins, en su día mundial que se celebra cada 28[…]
Licitación: Plataforma de Convocatoria de Ayudas Fundación FEDER
La Fundación FEDER para la investigación es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2005 en el seno de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuyos[…]
Danza y solidaridad por las Enfermedades Raras en el Teatro Fernán Gómez
El Conservatorio Profesional de Danza “Carmen Amaya” y el Conservatorio Profesional de Danza Fortea en el marco del Festival “Flamenco Madrid 2018” organizan una Gala de Danza, en el que[…]
