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Socios

David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, nos representa en el Seminario de Nefrología

Publicada el 21 mayo, 2018 por Aliber

Fuente y más información – Los días 25 y 26 de mayo se celebra el XXIV Seminario Español de la EDTNA/ERCA, conjuntamente con las XV Jornadas de la SENCAM, que se[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

EURORDIS exige un nuevo marco político en el ámbito de las enfermedades raras

Publicada el 21 mayo, 2018 por Aliber

  Fuente: EURORDIS | Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Maio: Wishbone Day

Publicada el 20 mayo, 2018 por Aliber

Em maio é comemorado o Wishbone Day no dia 06 de maio, o Dia internacional de Conscientização e Divulgação da Osteogênese Imperfeita (OI). Conheça a incrível história de Fátima Benincaza.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES NO CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA 2018.

Publicada el 18 mayo, 2018 por Aliber

Nesta quinta-feira (17) foi realizada a terceira edição do Encontro Nacional de Associações dentro do Congresso Brasileiro de Genética Médica que este ano foi realizado na cidade do Rio de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos sumamos a la celebración del Día Europeo del Síndrome de Williams

Publicada el 18 mayo, 2018 por Aliber

  El Día Europeo del Síndrome de Williams se celebra el 20 de mayo y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos adherimos a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet

Publicada el 18 mayo, 2018 por Aliber

El 20 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet; por esta razón queremos unirnos a esta celebración y enviar un mensaje de apoyo y esperanza[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Avanzamos en Viena los primeros datos de la actualización del Estudio ENSERio

Publicada el 18 mayo, 2018 por Aliber

  Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se une al Día Internacional de Pacientes con Porfiria

Publicada el 18 mayo, 2018 por Aliber

El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria; por esta razón queremos expresar nuestro apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en Jornada sobre Enfermedades Minoritarias

Publicada el 18 mayo, 2018 por Aliber

 El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Clínico de Facultad de Medicina i Ciencias de la Salud organizan la octava edición de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en acto para conmemorar el Día Internacional de la Familia

Publicada el 18 mayo, 2018 por Aliber

  Con motivo de celebrar el Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 de mayo, el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia de la Generalitat[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Los 12 motivos por los que un trabajador puede pedir licencia

Publicada el 18 mayo, 2018 por Aliber

Si bien la licencia suele asociarse a vacaciones y descanso, existen varios motivos que permiten ausentarse del trabajo por causas bien diferentes al relax. De hecho, la legislación uruguaya establece[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Manifestação no Rio de Janeiro defende o fornecimento público de medicamentos.

Publicada el 17 mayo, 2018 por Aliber

Representantes de associações e pacientes se reuniram na região central do Rio de Janeiro nesta quinta-feira (17). A manifestação foi realizada em frente ao Centro de Convenções SulAmérica na Cidade[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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