FEDER protagonista en programa de radio de Casa del Mar
Casa del Mar organiza un programa de radio en el que el tema principal sera FEDER. Con el mensaje “todos somos iguales” Casa del Mar propone un programa de[…]
Socios
David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, nos representa en el Seminario de Nefrología
Fuente y más información – Los días 25 y 26 de mayo se celebra el XXIV Seminario Español de la EDTNA/ERCA, conjuntamente con las XV Jornadas de la SENCAM, que se[…]
EURORDIS exige un nuevo marco político en el ámbito de las enfermedades raras
Fuente: EURORDIS | Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades[…]
Maio: Wishbone Day
Em maio é comemorado o Wishbone Day no dia 06 de maio, o Dia internacional de Conscientização e Divulgação da Osteogênese Imperfeita (OI). Conheça a incrível história de Fátima Benincaza.[…]
ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES NO CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA 2018.
Nesta quinta-feira (17) foi realizada a terceira edição do Encontro Nacional de Associações dentro do Congresso Brasileiro de Genética Médica que este ano foi realizado na cidade do Rio de[…]
Nos sumamos a la celebración del Día Europeo del Síndrome de Williams
El Día Europeo del Síndrome de Williams se celebra el 20 de mayo y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta[…]
Nos adherimos a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet
El 20 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet; por esta razón queremos unirnos a esta celebración y enviar un mensaje de apoyo y esperanza[…]
Avanzamos en Viena los primeros datos de la actualización del Estudio ENSERio
Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso[…]
FEDER se une al Día Internacional de Pacientes con Porfiria
El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria; por esta razón queremos expresar nuestro apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con[…]
Participamos en Jornada sobre Enfermedades Minoritarias
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Clínico de Facultad de Medicina i Ciencias de la Salud organizan la octava edición de la[…]
Participamos en acto para conmemorar el Día Internacional de la Familia
Con motivo de celebrar el Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 de mayo, el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia de la Generalitat[…]
Los 12 motivos por los que un trabajador puede pedir licencia
Si bien la licencia suele asociarse a vacaciones y descanso, existen varios motivos que permiten ausentarse del trabajo por causas bien diferentes al relax. De hecho, la legislación uruguaya establece[…]
