El 22 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 22q11 y queremos unirnos a este celebración que tiene por objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta esta enfermedad poco frecuente, así como dar a conocer sobre la situación y necesidades de los pacientes y sus familias. A nivel[…]
Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington (EH). Por esta razón, querenos sumarnos a este mes de concienciación y visibilización a nivel internacional y expresar su apoyo a todas las familias que conviven con esta patología y sus familias. Durante todo este mes, organizaciones y asociaciones de pacientes[…]
El 25 de mayo, nuestro presidente Juan Carrión estará presente en el curso de Actualización farmacéutica en Enfermedades Raras con la ponencia “La voz del paciente en enfermedades raras”. Esta ponencia forma parte de la mesa redonda “Aspectos éticos y sociales del tratamiento de las enfermedades raras” El objetivo general del curso es actualizar[…]
Casa del Mar organiza un programa de radio en el que el tema principal sera FEDER. Con el mensaje “todos somos iguales” Casa del Mar propone un programa de radio en el que a través de la participación de nuestro miembro de la Junta Directiva, Jordi Cruz, todos los radioescuchas podrán conocer de cerca[…]
Fuente y más información – Los días 25 y 26 de mayo se celebra el XXIV Seminario Español de la EDTNA/ERCA, conjuntamente con las XV Jornadas de la SENCAM, que se celebrarán en Murcia. En ella, nuestro movimiento estará representado por David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, quien trasladará el papel que juegan los pacientes en[…]
Fuente: EURORDIS | Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y organizador de la conferencia, solicita un nuevo marco político de la UE y un fuerte impulso de las instituciones de la UE[…]
Em maio é comemorado o Wishbone Day no dia 06 de maio, o Dia internacional de Conscientização e Divulgação da Osteogênese Imperfeita (OI). Conheça a incrível história de Fátima Benincaza. “Em 1984, realizei o meu grande desejo, ser mãe. O dia estava lindo, o sol brilhava, nasceu meu primeiro filho, Henrique de parto normal. Ele[…]
Nesta quinta-feira (17) foi realizada a terceira edição do Encontro Nacional de Associações dentro do Congresso Brasileiro de Genética Médica que este ano foi realizado na cidade do Rio de Janeiro. O evento reuniu 30 entidades de diferentes regiões do Brasil e contou com 120 participantes nas mais de 8 horas de programação. No total[…]
El Día Europeo del Síndrome de Williams se celebra el 20 de mayo y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta celebración que permite visibilizar a quienes conviven con este síndrome en España.Durante este día y a lo largo de este mes, diferentes asociaciones en toda[…]
El 20 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet; por esta razón queremos unirnos a esta celebración y enviar un mensaje de apoyo y esperanza a todas las personas que conviven con esta enfermedad rara. Este día tiene como objetivo principal concienciar e informar a la población sobre esta enfermedad multisistémica[…]
Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso a diagnóstico y tratamiento de la actualización del Estudio ENSERio en el marco de la IX Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Bajo[…]
El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria; por esta razón queremos expresar nuestro apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología y reconocer su lucha para promover un mayor reconocimiento de esta enfermedad rara. En este día, asociaciones de pacientes de todo el[…]
