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Socios

FEDER presente en la Jornada sobre Síndrome de Klinefelter

Publicada el 17 mayo, 2018 por Aliber

El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario organiza el próximo 25 de mayo la Jornada sobre el Síndrome de Klinefelter. FEDER estará presente en esta Jornada gracias a la asistencia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Analizamos con nuestras asociaciones los logros de 2017 y planificamos nuestra acción en 2018

Publicada el 17 mayo, 2018 por Aliber

Este mes de mayo celebramos nuestros Encuentros Territoriales con el movimiento asociativo a nivel autonómico. Se trata de los encuentros anuales más importantes para nosotros a través de los cuales,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en el 4to Foro de entidades: Innovando y compartiendo

Publicada el 17 mayo, 2018 por Aliber

Los próximos días 17 y 18 de mayo participaremos a través de Jordi Cruz, miembro de nuestra Junta directiva en el 4to Foro de entidades: Innovando y compartiendo organizado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Síndrome FOXP1 y Fundación FEDER en Gestiona Radio

Publicada el 17 mayo, 2018 por Aliber

El 17 de mayo, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

II Carrera Solidaria CEIP Reyes Católicos a beneficio de FEDER

Publicada el 17 mayo, 2018 por Aliber

  El CEIP Reyes Católicos celebra este domingo 20 de mayo la II Carrera Solidaria bajo el lema “Ponte en mi piel” con el fin de contribuir a las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos a las familias que conviven con Esclerosis Tuberosa en su Día Mundial

Publicada el 17 mayo, 2018 por Aliber

El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa y desde FEDER queremos unirnos a esta conmemoración y a las familias que conviven con esta[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Dia Mundial de Conscientização do Angioedema Hereditário.

Publicada el 16 mayo, 2018 por Aliber

16 de maio é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário (AEH) uma doença genética rara, autossômica dominante, o que significa que os pais têm 50% de probabilidade[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos al Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH)

Publicada el 16 mayo, 2018 por Aliber

En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra hoy, 16 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Dia 15 de Maio é considerado o dia internacional de conscientização sobre as Mucopolissaridoses (MPS).

Publicada el 15 mayo, 2018 por Aliber

A MPS é uma condição hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Trata-se de uma doença rara[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Ser mãe e ser mãe de fibra | Por Lu Viam

Publicada el 14 mayo, 2018 por Aliber

Somos mães, cada uma com seu jeito, sua fé, seus valores, seu modo de criar e educar seus filhos. O que temos em comum é esse amor incondicional por essas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos adherimos al Día Mundial de SFC y SQM

Publicada el 14 mayo, 2018 por Aliber

 El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por esta razón, la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se une a la celebración del Día Internacional de la Mucopolisacaridosis

Publicada el 14 mayo, 2018 por Aliber

  Cada 15 de mayo se conmemora el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS) , por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere unirse a esta celebración[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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