Participamos en Jornada Futuro Singular Bilbao
El 26 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participa en la jornada Futuro Singular Bilbao que se celebrará en el Palacio Euskalduna (Bilbao).[…]
Socios
Participamos en Jornadas de Transparencia y buenas prácticas en ONG
El próximo 25 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participará en la jornada “Transparencia y buenas prácticas en ONG: De la teoría a[…]
Su Majestad la Reina preside nuestro V Congreso Educativo sobre ER
CONVOCATORIA A MEDIOS DE COMUNICACIÓN Los medios que deseen cubrir informativamente este acto deberán acreditarse anteDelegación deGobiernoen Extremadura, enviando una solicitud, desde el propio medio y por un[…]
FEDER presenta un estudio pionero sobre el Trabajo Social en las Enfermedades Raras
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha presentado hoy el estudio «El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico» en la Facultad[…]
Seis dicas para manter-se motivado!
Por Jessika Allison Geralmente as pessoas com fibrose cística sentem um grande impacto sobre sua saúde e sua produtividade, mas a nossa vida não para enquanto lidamos com o fardo[…]
Investigadores de la UPV/EHU hallan una explicación a los complejos síntomas del Síndrome de Angelman
Fuente: Campusa Noticias de la Universidad de País Vasco | El grupo, liderado por el profesor investigador Ikerbasque Ugo Mayor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la[…]
Villa Magna organiza almuerzo benéfico a favor de las ER Infantiles
Fuente: Hotel Villa Magna | Se acerca una fecha muy importante, el Día de la Madre, ese primer domingo de mayo en que las madres se sienten, si[…]
FEDER se une a la Semana Mundial de las IDPs
Del 22 al 29 de Abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs); por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une[…]
La facultad de educación de la Universidad de Barcelona nos abre sus puertas
El pasado 18 de abril tuvimos la oportunidad de organizar una actividad junto a la facultad de educación, a través del departamento de Didáctica de la expresión Musical[…]
Ponemos en marcha la 11º edición del proyecto UB-CiberFEDER
La Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona y FEDER ponen en marcha la 11º edición del proyecto UB-CiberFEDER. El objetivo de este proyecto es proveer de[…]
I Jornada Científica sobre Artrogripósis Múltiple Congénita
La Asociación AMC España organiza la primera Jornada Científica sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Una enfermedad considerada rara y que se caracteriza por la movilidad reducida en muchas articulaciones del[…]
FEDER recibe el VII Premio Doctor Francisco Guirado 2018
El Ayuntamiento de Molina de Segura entregó hoy el VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018. Este año, el jurado ha acordado conceder este galardón, en la categoría colectiva[…]
