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Socios

Consigue tu plaza y súmate al domingo más solidario con las ER en País Vasco

Publicada el 10 abril, 2018 por Aliber

¡Últimos días! Junto al Colegio Askartza Claret celebramos nuestro IV Ibilaldi Solidario este domingo 15 de abril para hacer visibles las enfermedades poco frecuentes a través de un recorrido de 5[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Como um novo medicamento é desenvolvido e testado?

Publicada el 9 abril, 2018 por Aliber

Essa é uma pergunta que muitos de nós, pacientes ou familiares de pessoas com doenças raras em especial, nos fazemos constantemente. Frequentemente nos deparamos com notícias sobre pesquisa ou lançamento[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Participa en encuesta de CIBERER para Asociaciones de pacientes con ER!

Publicada el 9 abril, 2018 por Aliber

  El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro público estatal dependiente del Instituto de Salud Salud Carlos III (ISCIII), está realizando un estudio sobre[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

SEIS organiza Foro de Enfermería Digital en Tomelloso

Publicada el 9 abril, 2018 por Aliber

 Fuente: SEIS | La Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) va a celebrar en el próximo 12 y 13 de abril de 2018 el I Foro de Enfermería[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en reunión de trabajo con el CCPC Catalán

Publicada el 9 abril, 2018 por Aliber

 El próximo 16 de abril participaremos, como miembros del Grupo Motor, en una reunión de trabajo para la elaboración del Plan de Participación del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos sumamos al Día Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal

Publicada el 6 abril, 2018 por Aliber

¡Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras! Desde FEDER queremos sumarnos al Día Mundial de la Salud que la OMS, la Organización Mundial de la Salud, celebra este[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en la Jornada sobre las ER del H. Parc Taulí

Publicada el 6 abril, 2018 por Aliber

 Para concluir las diferentes actividades dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras y coincidiendo con la Noche de la Ciencia, dedicada a recaudar fondos para la Investigación de las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Asamblea de Madrid y la Consejería de Sanidad cierran nuestra campaña por el Día Mundial

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

FEDER Madrid celebrará el 17 de abril su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de Madrid bajo la presidencia de Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Enrique[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

21/04 – Curitiba – Lançamento do Livro Receitas para Fibrose Cística

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

Atenção, familiares e profissionais da saúde de Curitiba! No dia 21 de Abril, a Chef Daniela Malavasi e a Nutricionista Lenycia Nery estarão no Espaço Laboratório de Inovações do Shopping[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Taller sobre duelo: inteligencia emocional asociada a las pérdidas

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

  Perder es dejar un lugar «que era», para entrar en otro lugar donde hay otra cosa «que es». Y esto «que es» no es lo mismo «que era».[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos reunimos en Murcia para tratar sobre la valoración de discapacidad de ER

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

 El pasado 14 de marzo, mantuvimos una reunión con la Dirección General del Servicio de Valoración de Discapacidad de la Región de Murcia y con el Servicio de Discapacidad y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en XIV Jornadas de Familias y Especialistas de FundAME

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

  La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) celebrará los días 20, 21 y 22 de abril en Madrid su “XIV Jornadas de Familias y Especialistas FundAME 2018” y estará[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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