Las enfermedades huérfanas siempre son noticia. Por ello, en nuestra conmemoración No.14 tendremos el Noticiero de las Enfermedades Huérfanas. Te invitamos a conectarte el próximo domingo 27 de febrero a partir de las 9 de la mañana vía zoom o por las redes sociales, Facebook y YouTube, del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas Será un[…]
El Comité de ONG para Enfermedades Raras, Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI), y EURORDIS- Rare Diseases Europe invitan al Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022: «Enfermedades raras: una prioridad global para la equidad». El evento será una celebración de la adopción de la Resolución de la ONU sobre «Hacer frente a[…]
Inicia la campaña #NoSomosRaros organizada desde Retina Murcia; durante Febrero, mes señalado para visibilizar las enfermedades raras. La campaña es inaugurada por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER. #ERO #RareDiseaseDay #ER #ALIBER2022 https://fb.watch/b1-gz3sUJ6/
Retimur traslada última información de su canal de podcast: Canal Retina, dedicado a entidades latinoamericanas que trabajan con enfermedades raras oculares como la Retinosis Pigmentaria. Trasladamos los capítulos 29 y 30 de esta gran iniciativa: Canal Retina – Capítulo 29: Podcast “Nuestra visión Argentina” con Susana Grosso, psicóloga y afectada por #BajaVisión y cofundadora[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos versará sobre Nutrición en el Síndrome de Alagille y enfermedad hepática infantil y estará impartido por la médico internista y experta en Nutrición Daniela Silva[…]
El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organización con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, en cuya sede se celebró, y el patrocinio de Janssen. El encuentro reunió a profesionales e[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la XLH con AERyOH» le dará la oportunidad de saber más sobre los aspectos multidisciplinares de esta patología. El viernes 26 de noviembre de 2021 a las[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación y redes sociales El ministerio de Sanidad deniega la inclusión de la Metreleptina como medicamento huérfano financiado por el sistema nacional de Salud. Somos 10[…]
AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatasia desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la hipofosfatasia con AERyOH» le dará oportunidad de saber más sobre el yoga, un deporte adaptado y recomendable para los pacientes con esta patología y los raquitismos heredados en general así como, la dieta antiinflamatoria. El viernes 19 de noviembre de[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, ACOPEL, FIQUIRES y FUNCOLEHF; organizadoras de una serie de tres eventos virtuales que buscan responder un gran interrogante: ¿Colombia está Preparada para el Ingreso de Terapias Avanzadas? El primero de ellos fue un foro que se realizó el pasado mes de agosto, y del cual salieron valiosos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER celebra esta resolución, que dará visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y genera un marco internacional de abordaje de estas patologías, es fruto del trabajo desarrollado por parte del grupo motor formado por España, Brasil y Catar, y apoyado por más de 50 países de todo el[…]
La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, entidad miembro de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, elevó a la Presidencia de la República del Ecuador la solicitud de ser recibidos junto con un grupo de Pacientes con Enfermedades Raras – EERR, quienes quieren elevar personalmente la[…]
