El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organización con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, en cuya sede se celebró, y el patrocinio de Janssen. El encuentro reunió a profesionales e[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la XLH con AERyOH» le dará la oportunidad de saber más sobre los aspectos multidisciplinares de esta patología. El viernes 26 de noviembre de 2021 a las[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación y redes sociales El ministerio de Sanidad deniega la inclusión de la Metreleptina como medicamento huérfano financiado por el sistema nacional de Salud. Somos 10[…]
AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatasia desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la hipofosfatasia con AERyOH» le dará oportunidad de saber más sobre el yoga, un deporte adaptado y recomendable para los pacientes con esta patología y los raquitismos heredados en general así como, la dieta antiinflamatoria. El viernes 19 de noviembre de[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, ACOPEL, FIQUIRES y FUNCOLEHF; organizadoras de una serie de tres eventos virtuales que buscan responder un gran interrogante: ¿Colombia está Preparada para el Ingreso de Terapias Avanzadas? El primero de ellos fue un foro que se realizó el pasado mes de agosto, y del cual salieron valiosos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER celebra esta resolución, que dará visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y genera un marco internacional de abordaje de estas patologías, es fruto del trabajo desarrollado por parte del grupo motor formado por España, Brasil y Catar, y apoyado por más de 50 países de todo el[…]
La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, entidad miembro de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, elevó a la Presidencia de la República del Ecuador la solicitud de ser recibidos junto con un grupo de Pacientes con Enfermedades Raras – EERR, quienes quieren elevar personalmente la[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza para el próximo 3 de diciembre de 2021 el VI WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y tendrá lugar de manera presencial en la sede del COFRM de la ciudad de[…]
Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre, D’Genes organiza el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra de manera virtual (Los horarios son hora española). Serán tres días compartiendo conocimiento en torno a las enfermedades raras. Hablarán de medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización, inclusión, entre otros temas. Hasta el 30 de octubre está abierto el[…]
AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para las personas y familias afectadas por Lipodistrofias en Andalucía. Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y[…]
AELIP solicita a la Asamblea Regional de Murcia que inste al Gobierno de la Nación a incluir Metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los días 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que contará con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Al[…]
