Hoy fue un día especial para la Asociación Española de Porfiria. En el primer evento Beauty de la temporada, organizado por Merce de @farmaciamigoya, la asociación tiene la oportunidad de dar visibilidad a la Porfiria gracias a una charla dedicada a esta enfermedad poco frecuente. La presentación se realiza ante las “Migoyalovers”, fieles a las[…]
En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EXACTAS-EPOF)*, resultado de la articulación entre ambas instituciones. En este marco se creó el *Programa de Becas para Estudiantes de FCEN-UBA en Enfermedades[…]
Retina Iberoamérica está formada por asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de distintos países iberoamericanos, comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades hereditarias de la retina y otras patologías visuales. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que te guiemos en el proceso de adherirte a nuestra Alianza.[…]
El pasado 20 de septiembre de 2025, las familias de la Asociación Pro Niños con Enfermedades Progresivas, Raras o Poco Frecuentes (APRONEP-er) se reunieron para celebrar el 207 aniversario de la independencia de Costa Rica y llevar a cabo su Asamblea Anual Nº 51. El encuentro, que combinó espíritu patriótico y convivencia familiar, incluyó la[…]
En la Región de Murcia funciona Retina Murcia, una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1990 en Cartagena.Nacida para apoyar a las personas con enfermedades degenerativas de la retina, como la Retinosis Pigmentaria, su labor se centra en promover la creación de unidades especializadas para el seguimiento y tratamiento de estos casos, impulsar la[…]
En septiembre de 1999, un pequeño grupo de personas afectadas por Porfiria decidió unirse en Sevilla para dar vida a la Asociación Española de Porfiria (AEP), una entidad sin ánimo de lucro de alcance nacional. Desde entonces, la organización se dedica a brindar información, apoyo y orientación a quienes conviven con este grupo de enfermedades[…]
Junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, y Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças Raras, unimos a miembros de toda América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para[…]
ALIBER refuerza la promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinación con sus organizaciones asociadas en la región, reafirma su compromiso con la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, tomando como base la Resolución de la[…]
Hoy en Jueves de Podcast. La Psicólogo Raquel Núñez González aborda un tema al que hacemos bien en prestar atención La Microbiota Intestinal y su relación con la detección precoz del riesgo de Alzheimer https://creators.spotify.com/pod/profile/raquel-nunez-gonzalez/episodes/La-Microbiota-Intestinal-y-su-relacin-con-la-deteccin-precoz-del-riesgo-de-Alzheimer-e37sdsk
La Fundación Poco Frecuente es una organización sin fines de lucro de Almería, España, que desde 2017 trabaja para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y acompañar a las familias que conviven con estos diagnósticos. A través de proyectos educativos, culturales y de apoyo, promueve la inclusión social y la sensibilización,[…]
Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay La Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay es una organización sin fines de lucro fundada en 2010 con el objetivo de acompañar a las familias y personas afectadas por este trastorno genético poco frecuente. Su misión es difundir información y sensibilizar a la sociedad, promover el diagnóstico[…]
𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐢𝐞́𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐬 𝟏𝟕 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝟐𝟐 𝐡𝐨𝐫𝐚𝐬, 𝐝𝐞 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 – 𝟓 𝐩𝐦 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲 continuamos nuestra serie de lives: “𝐀𝐋𝐈𝐁𝐄𝐑” 𝐎𝐈́𝐑 𝐲 𝐂𝐎𝐍𝐎𝐂𝐄𝐑» Dirigido por Fide Mirón, en donde podremos profundizar en las voces que hacen parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes ALIBER. En esta oportunidad nos[…]
