La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 13 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo de sus fiestas. Esta iniciativa surge para poner en valor el trabajo mayoritariamente de las ONGs y asociaciones sin ánimo de lucro pudiendo acercar a[…]
«𝐈𝐧𝐟𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐬𝐞𝐩𝐬𝐢𝐬 𝐲 𝐝𝐚𝐧̃𝐨𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬: 𝐥𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐚𝐫𝐝𝐢́𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐥 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐧𝐚𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬» Éste es el testimonio de Begoña, madre de Hugo y miembro de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, con el que FEDER da continuidad a su campaña ‘Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿qué[…]
HOY Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW Sesión No. 4 La cita es a las 6:00 p.m. (hora Colombia). En esta sesión se hablará sobre Alteraciones Osteoarticulares, un tema fundamental para el desarrollo y bienestar físico de las personas con SPW. Guiados por el Lic. Alejandro Gerónimo, quien dará herramientas valiosas[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Es una asociación sin fines lucrativos con sede en España, se creó en 2016 para unir y respaldar a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados, así como a sus cuidadores. Su misión es aumentar la visibilidad de estas enfermedades poco comunes, promover la investigación[…]
El 25 de septiembre se celebrará el VII Congreso Nacional de Epilepsia organizado por D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura El VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará el 25 de septiembre, a las 17:00 horas.[…]
Fundación Manitos de Amor (Ecuador) acompaña a niños y familias que viven con mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras. Nacida de la lucha de Carmen Mayorga por el tratamiento de su hija, brinda apoyo médico, social y emocional, y alza la voz para que ningún niño quede sin diagnóstico ni acceso a su medicación. Súmate a[…]
La Federación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Baja Prevalencia (Fepel Dasha) traslada información sobre la Segunda Jornada Internacional de Innovación en Salud, organizada por IFI, Industria Farmacéutica de Investigación y FIFARMA, Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica, que se celebrará el 17 de septiembre de 2025, de 8h30 a 17h30 en el Swissôtel Quito.[…]
Sense Barreres expresa su agradecimiento a la Diputación Provincial de Alicante por la subvención concedida de 1.936 €, dentro de la Convocatoria de Subvenciones para Entidades sin Fin de Lucro de la Provincia de Alicante en las Materias de Igualdad, Juventud y Conductas Adictivas – Anualidad 2025. Gracias a esta ayuda, será posible la realización de dos cursos de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización sin ánimo de lucro que desde 1999 trabaja para representar y apoyar a las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Agrupa a cientos de asociaciones con el objetivo de dar visibilidad, facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento, impulsar la[…]
La Fundación Manitos de Amor lanzó una voz de alarma ante la inminente falta de medicamentos esenciales para niños y niñas que viven con enfermedades raras en Ecuador. Según explicó Carmen Mayorga, presidenta de la organización, el Hospital Carlos Andrade Marín de Quito atraviesa una situación crítica, con fármacos que se están agotando, poniendo en[…]
El pasado 11 de septiembre, se destacó la participación de Luz Victoria Salazar, directora y presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, en el foro “Innovación farmacéutica: más oportunidades para Colombia”, organizado por Foros Semana en la Universidad EAN, en Bogotá. Este encuentro reunió a líderes de la industria, autoridades, expertos y representantes de pacientes[…]
Enfermedades Raras Cuba (Epof Cuba) es una organización dedicada a visibilizar y apoyar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país. Su labor se centra en brindar información confiable, acompañamiento a las familias, promover la investigación y fomentar redes de solidaridad que permitan mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan[…]
