Enfermedades Raras Cuba (Epof Cuba) es una organización dedicada a visibilizar y apoyar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país. Su labor se centra en brindar información confiable, acompañamiento a las familias, promover la investigación y fomentar redes de solidaridad que permitan mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan[…]
Advierten limitaciones de la ley que impide despido de los trabajadores con cáncer La reciente aprobación de la ley que declara nulo el despido por diagnóstico o tratamiento de cáncer representa un avance histórico en la defensa de los derechos de los trabajadores en el Perú. Esta medida busca garantizar que las personas que enfrentan[…]
WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes). Descubre la importancia de la alimentación, el descanso y el deporte para las personas con discapacidad visual, de la mano de expertos en estos ámbitos:[…]
Este miércoles 10 de septiembre se realizó el segundo Taller Express sobre Fibrosis Quística (FQ), bajo el título “Pulmones en Movimiento: El Poder del Ejercicio en FQ”. La jornada estuvo dirigida por la Dra. Claudia Jiménez, quien destacó que el movimiento es un aliado fundamental para las personas con FQ. Señaló que ejercitarse no solo[…]
El Congreso EURETINA 2025, celebrado en París, volvió a ser el gran escenario internacional para conocer los últimos avances en terapias para enfermedades de la retina, incluidas las más raras y devastadoras. EURETINA, organizada por la European Society of Retina Specialists, reúne cada año a oftalmólogos, investigadores y la industria en torno a los desafíos[…]
La Fundacion Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica representa a las familias costarricenses diagnosticadas con el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐒𝐂𝐝𝐋). Su labor se centra en dar testimonio de esta extraordinaria condición y en mostrar una visión positiva ante cada reto cotidiano, otorgando al SCdL un lugar especial que las define de muchas maneras.Aunque los[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las 7 organizaciones de pacientes a las que el Ministerio de Sanidad ha convocado para dar los primeros pasos de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, cuyo principal objetivo será «otorgar a estas organizaciones una entidad jurídica propia, estableciendo sus derechos, obligaciones y[…]
A ANVISA aprovou a ampliação da indicação da vutrisirana sódica, que agora também poderá ser usada no tratamento da amiloidose por transtirretina com cardiomiopatia (ATTR-CM) – tanto na forma selvagem (wtATTR) quanto hereditária (hATTR). Esse é mais um avanço no cuidado com quem convive com essa condição rara e desafiadora. O medicamento, que já era[…]
ACORP – Asociación Colombiana Retinosis Pigmentaria Desde el 2 de julio de 2019, la organización se constituyó jurídicamente como una entidad sin ánimo de lucro dedicada a brindar conocimiento, orientación y apoyo integral a las personas con Retinosis Pigmentaria (RP), otras Distrofias Hereditarias de Retina y enfermedades oftalmológicas asociadas. Hoy hace parte de Retina Iberoamérica, ALIBER,[…]
Wendy es la madre y cuidadora de Andrea Beb, a quien cariñosamente llaman Andreíta, diagnosticada con síndrome de Rett. Para ella, ser cuidadora significa acompañar, instruir, proveer, proteger y compartir. Es un privilegio enorme compartir su vida con su amada hija, velando por su bienestar, su cuidado y también por su alegría. Al comienzo, nos comenta que fue un camino[…]
La luz solar para quienes padecen algunas enfermedades dermatológicas poco frecuentes, puede ser muy perjudicial. Al no poder salir durante el día, sus momentos de recreación y esparcimiento están muy limitados, sobre todo para los niños. El pasado 27 de agosto familias que conviven con este tipo de enfermedades en La Habana pudieron disfrutar[…]
FENPOF CHILE junto con la Fundación Santino Pizarro Carrizo está organizando una Jornada sobre la Ley 21.743 de Enfermedades Poco Frecuentes en Chile. La actividad se realizará el jueves 16 de octubre de 2025 entre las 09:00 a 14:00 hrs. en el Palacio Rioja, Viña del Mar – V Región. Será un espacio para dialogar[…]
