𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas – FUNCOLEH, es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de las familias afectadas por[…]
Socios
Asoiberoamc comparte: El primer mapa genético de Colombia revela mutaciones que dan resistencia a la malaria y otras que influyen en la respuesta a medicamentos
El genoma es el conjunto completo de instrucciones para el funcionamiento de un organismo. Se trata de un libro escrito con solo cuatro unidades químicas —adenina, timina, citosina y guanina[…]
Fundación Felch comparte: Histórico avance en Chile: se Promulgó 𝐥𝐚 𝐋𝐞𝐲 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐜𝐨 𝐅𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬
En mayo de 2025, en el Palacio de La Moneda, vivimos un momento histórico: se promulgó 𝐥𝐚 𝐋𝐞𝐲 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐜𝐨 𝐅𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬, 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐨 Huérfanas (𝐋𝐞𝐲 𝐍° 𝟐𝟏‧𝟕𝟒𝟑, en una[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
La Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal – ACOPEL, nació en 1997 como una organización sin ánimo de lucro. Con más de 25 años de trayectoria, está[…]
Webinar Regional de la Resolución de la AMS a la acción: Próximos pasos para Amércia Latina y el Caribe
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras[…]
El Instituto Unidos pela Vida comparte: Septiembre Morado refuerza la atención hacia la fibrosis quística
«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad Septiembre es[…]
Casa HUNTER comparte: 𝟏‧𝐞𝐫 𝐒𝐢𝐦𝐩𝐨𝐬𝐢𝐨 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐌𝐮𝐬𝐜𝐮𝐥𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐃𝐮𝐜𝐡𝐞𝐧𝐧𝐞
El 15 de septiembre, Casa Hunter acogerá el 1.er Simposio Internacional sobre la Enfermedad Muscular de Duchenne (DMD). El evento tendrá lugar en Casa dos Raros, en Porto Alegre, al[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
La Asociación Así Colombia, trabaja desde 2016 en la promoción de la salud mental y el bienestar emocional. Surgió para acompañar a pacientes y familias que enfrentaban dificultades en el[…]
FEPEL-DASHA comparte: 𝐄𝐥 𝐜𝐨𝐫𝐚𝐣𝐞 𝐝𝐞 𝐕𝐢𝐜𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚, 𝐯𝐢𝐯𝐢𝐫 𝐲 𝐥𝐮𝐜𝐡𝐚𝐫 𝐜𝐨𝐧 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐮𝐛𝐢𝐬𝐦𝐨
Victoria Wright tenía solo cuatro años cuando escuchó por primera vez la palabra que marcaría su vida: querubismo. Una mutación genética extremadamente rara estaba deformando los huesos de su rostro[…]
ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes comparte: Pacientes y Científicos unidos en la 𝟑‧ª 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐆𝐥𝐢𝐨𝐦𝐚𝐬
El pasado martes 12 de agosto se llevó a cabo la 𝟑‧ª 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐆𝐥𝐢𝐨𝐦𝐚𝐬 en el Centro Atómico Constituyentes de la CNEA, un encuentro híbrido, gratuito y abierto[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
El 𝐎𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 Enfermedades Huérfanas -𝐄𝐍𝐇𝐔- es una corporación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos privados de los diferentes actores[…]
HIPUA comparte: 𝐔𝐧𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐚 𝐫𝐮𝐭𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐚 𝐥𝐚 𝐇𝐀𝐏
Apuntar al metabolismo de las células inmunes podría frenar la inflamación La inflamación es un mecanismo de protección que emplea el sistema inmunitario para combatir las infecciones. Sin embargo, la[…]
