Instituto Vidas Raras comparte: “Instituto Vidas Raras y Padre Márlon inauguran centro pionero en atención gratuita a personas con enfermedades raras” La Casa de Salud Nuestra Señora de los Raros fue inaugurada oficialmente el 8 de diciembre de 2023, en la ciudad de Taubaté (SP), en la Solemnidad de la Inmaculada Concepción, aunque el trabajo[…]
La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara y costosa que obliga a cientos de pacientes a luchar por cada respiro. En Venezuela no hay cifras oficiales y los tratamientos, que por su alto costo deben ser subsidiados y distribuidos por el Estado, escasean en el sistema de salud pública. Puerto Ordaz. Cada respiro es un[…]
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas – FUNCOLEH, es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes. Su labor se centra en la defensa de derechos (advocacy), la incidencia en políticas públicas y el ejercicio de veeduría y control[…]
El genoma es el conjunto completo de instrucciones para el funcionamiento de un organismo. Se trata de un libro escrito con solo cuatro unidades químicas —adenina, timina, citosina y guanina (A, T, C y G)—, llamadas nucleótidos. En los seres humanos, esta lista de instrucciones tiene unos 3.300 millones de pares de bases, que se[…]
En mayo de 2025, en el Palacio de La Moneda, vivimos un momento histórico: se promulgó 𝐥𝐚 𝐋𝐞𝐲 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐜𝐨 𝐅𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬, 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐨 Huérfanas (𝐋𝐞𝐲 𝐍° 𝟐𝟏‧𝟕𝟒𝟑, en una ceremonia encabezada por el presidente Gabriel Boric y acompañados por numerosas organizaciones de pacientes, autoridades de salud, senadores y diputados. Este hito marca un avance[…]
La Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal – ACOPEL, nació en 1997 como una organización sin ánimo de lucro. Con más de 25 años de trayectoria, está registrada en la Cámara de Comercio de Bogotá y cuenta con la vigilancia de la Alcaldía Mayor. Su labor se centra en mejorar la calidad[…]
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para nuestras comunidades. 25 de septiembre de 2025 17:00 CEST (UTC+2) Ciudad de México: 09:00 Bogotá: 10:00 Santiago: 11:00 𝐒ã𝐨 𝐏𝐚𝐮𝐥𝐨: 12:00[…]
«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística. Conocida como enfermedad del beso salado o mucoviscidosis, esta condición rara afecta a más de 6[…]
El 15 de septiembre, Casa Hunter acogerá el 1.er Simposio Internacional sobre la Enfermedad Muscular de Duchenne (DMD). El evento tendrá lugar en Casa dos Raros, en Porto Alegre, al sur del país, un centro reconocido como referente en la atención multidisciplinaria para personas con enfermedades raras y sus cuidadores. El evento estará dedicado exclusivamente[…]
La Asociación Así Colombia, trabaja desde 2016 en la promoción de la salud mental y el bienestar emocional. Surgió para acompañar a pacientes y familias que enfrentaban dificultades en el acceso a un bienestar integral y a instituciones de atención oportuna. Su labor se organiza en tres componentes —Evaluación Psicosocial, Salud y Bienestar Social— a[…]
Victoria Wright tenía solo cuatro años cuando escuchó por primera vez la palabra que marcaría su vida: querubismo. Una mutación genética extremadamente rara estaba deformando los huesos de su rostro y amenazaba con dejarla ciega. Una cirugía logró salvarle la vista, pero no pudo protegerla de algo mucho más cruel: el rechazo. En la escuela[…]
El pasado martes 12 de agosto se llevó a cabo la 𝟑‧ª 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐆𝐥𝐢𝐨𝐦𝐚𝐬 en el Centro Atómico Constituyentes de la CNEA, un encuentro híbrido, gratuito y abierto al público, que reunió a pacientes, familiares, asociaciones, investigadores y especialistas de Argentina, España, Japón y Estados Unidos. La jornada tuvo como objetivo fomentar el[…]
