La Asociación Síndrome de Rett Guatemala es una organización sin fines de lucro fundada el 30 de octubre de 2014 en la Ciudad de Guatemala, con el propósito de acompañar y apoyar a las familias que conviven con esta condición poco frecuente. Desde sus inicios, trabaja para que las niñas y mujeres diagnosticadas con Síndrome[…]
La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco del Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en Elche. Durante la jornada se desarrollaron dos espacios de gran interés: Mesa de debate sobre diagnóstico precoz en enfermedades neurodegenerativas: “Utopía o Realidad Clínica”, donde[…]
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en Valencia, un espacio de encuentro y trabajo con otras entidades miembro. Durante la jornada se abordaron temas clave para el fortalecimiento del movimiento asociativo, entre ellos la presentación de la “Guía simplificada para[…]
Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión. La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias. Inscríbete aquí[…]
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) se constituyó en 2006 con la misión de mejorar la vida de las personas con epilepsia y la de sus familias. Desde entonces, ha trabajado de manera constante para convertirse en un espacio de unión y representación, impulsando la voz de quienes conviven con esta condición en todo el[…]
El próximo martes 7 de octubre de 2025 a las 15:00 horas, el Ministerio de Salud de Perú, a través de la Dirección de Telesalud, Referencias y Urgencias, junto con la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), llevará a cabo una nueva sesión de telecapacitación dedicada a la Amiloidosis. La presentación estará a cargo del[…]
El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y que tiene lugar de manera simultánea en casi 400 ciudades de más de 30 países. En Almería, la Universidad de Almería (UAL) será una de[…]
En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio permitió compartir experiencias y fortalecer la unión entre quienes enfrentan desafíos similares. El síndrome de Rett se presenta al azar por una mutación genética. Sus[…]
AMES (Atrofia Multisistémica España) es una asociación fundada en 2024 por afectados de atrofia multisistémica con la intención de aunar esfuerzos para dar una mayor visibilidad y crear conciencia sobre esta enfermedad, así como servir de apoyo a las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. ¡Únete a ALIBER![…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) anunció la reactivación del Servicio de Información y Orientación Online (SIO-AERyOH), una iniciativa posible gracias al apoyo de Alexion Pharmaceuticals y el colectivo de enfermeras SORCOM. Este programa representa un recurso esencial para las personas afectadas por raquitismos y osteomalacia heredados, así como para sus familiares y[…]
La ministra de Sanidad, Mónica García Gómez, respondió a la Asociación de Atrofia Multisistémica España destacando que el Ministerio continúa trabajando para mejorar la atención de las enfermedades raras. Subrayó la necesidad de equipos multidisciplinares, la consolidación de servicios de rehabilitación y apoyo psicológico, y una mayor coordinación entre comunidades autónomas. Además, valoró la labor[…]
El 24 de septiembre de 2025, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da voz a un nuevo testimonio dentro de su campaña por la equidad en el cribado neonatal. En esta ocasión, comparte la experiencia de Lola Pujante, madre, fundadora y primera presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), quien relata cómo[…]
