El 30 de Noviembre de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde de 17:30 a 19:00 horas para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias. Bajo el lema ‘Y yo, ¿qué puedo hacer? Experiencias de Voluntariado… Hazte Voluntario, ¡Únete a FEDER Extremadura!’, la Delegación invita a[…]
La Asociación Cultural Hazzart organiza una gala benéfica a favor de FEDER, para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España y de sus familiares. El evento solidario, que tendrá lugar el 16 de diciembre en Murcia, consistirá en una cena, conciertos y una[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018. Así se puso de relieve en la Debrief Session –sesión informativa- que se[…]
Fuente e información: BIOTECH ¿Qué es CRISPR? El acrónimo CRISPR es el nombre de unas secuencias repetitivas presentes en el ADN de las bacterias, que funcionan como autovacunas. Están formadas por el material genético de los virus que han atacado a las bacterias en el pasado, por eso permiten reconocer si[…]
¿Esta jornada es para mí? La jornada de este año se abre, al igual que las anteriores, a todo el colectivo de enfermedades raras. La inscripción, que está abierta hasta el 10 de diciembre, se puede realizar online. El aforo, limitado, se completará por riguroso orden de inscripción. Desde FEDER y Fundación, junto[…]
La Asociación Internacional de Diplomáticos de España (AIDE) ha entregado un premio a nuestra Federación por nuestra labor de atención a las personas con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que en España suma alrededor de 3 millones de personas. Abraham de las Peñas, Vocal de nuestra Junta Directiva, ha sido el encargado de recoger[…]
En nuestra vida surgen numerosas situaciones que son difíciles de afrontar, siendo algunas de ellas, realmente estresantes y pudiendo ocasionar que nos sintamos desbordados. Las circunstancias de algunos momentos de la vida pueden hacer que nuestras habilidades para superar estas situaciones se muestren reducidas, lo que producirá que sintamos, con más frecuencia, este[…]
A mulher com fibrose cística pode amamentar com segurança sem comprometer a saúde de seu bebê. Contudo, há fatores relacionados à sua própria saúde que você deverá considerar antes de decidir se amamentar é indicado no seu caso. Como mãe recente, uma das primeiras decisões a tomar é se você vai amamentar ou não. Embora[…]
O #diadedoar nasceu nos Estados Unidos como forma de agradecer ao que temos e ser solidário com aqueles que precisam. O Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística não poderia ficar de fora dessa (e você também não)! Some forças com a gente e ajude SALVAR MAIS VIDAS AGORA! Clique aqui e faça sua doação[…]
Nesta terça-feira (28) a AFAG compôs mais uma Reunião de Trabalho da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, que contou com a participação de parlamentares, representantes do Ministério da Saúde, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Avisa) e representantes de associações de pacientes de todo o Brasil. Três assuntos em especial foram abordados: a falta de[…]
Porque en ocasiones olvidamos cuidarnos a nosotros mismos, es necesario encontrar momentos en los que dar un espacio a nuestro cuerpo y a nuestra mente, y darnos cuenta cómo influye uno en el otro en nuestra vida, en nuestra capacidad de afrontar situaciones difíciles y en nuestra manera de vernos a nosotros mismos,[…]
Nuestra Delegación en Madrid, desde su Servicio de Atencion Psicológica, pone en marcha a partir de Enero de 2018 un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de menores con ER. ¿En qué consiste un GAM? grupo de personas, cuyos miembros se reúnen de forma libre y voluntaria, movidos por la necesidad de dar[…]
