¿Te vienes? ¡Fórmate en investigación, registros y fuentes!
¿Esta jornada es para mí? La jornada de este año se abre, al igual que las anteriores, a todo el colectivo de enfermedades raras. La inscripción, que está abierta[…]
Socios
La AIDE premia nuestro trabajo en atención a personas
La Asociación Internacional de Diplomáticos de España (AIDE) ha entregado un premio a nuestra Federación por nuestra labor de atención a las personas con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que[…]
¿Nos vemos en el taller de estimulación de habilidades en Madrid?
En nuestra vida surgen numerosas situaciones que son difíciles de afrontar, siendo algunas de ellas, realmente estresantes y pudiendo ocasionar que nos sintamos desbordados. Las circunstancias de algunos[…]
Amamentação e Fibrose Cística
A mulher com fibrose cística pode amamentar com segurança sem comprometer a saúde de seu bebê. Contudo, há fatores relacionados à sua própria saúde que você deverá considerar antes de[…]
28 de Novembro: Dia de Doar! Some forças e ajude salvar mais vidas agora!
O #diadedoar nasceu nos Estados Unidos como forma de agradecer ao que temos e ser solidário com aqueles que precisam. O Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística não poderia[…]
CASRARAS DISCUTE FALHAS DA SAÚDE PÚBLICA, EM BRASÍLIA.
Nesta terça-feira (28) a AFAG compôs mais uma Reunião de Trabalho da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, que contou com a participação de parlamentares, representantes do Ministério da Saúde, da[…]
Apúntate al taller de Relajación en nuestra Delegación en Madrid
Porque en ocasiones olvidamos cuidarnos a nosotros mismos, es necesario encontrar momentos en los que dar un espacio a nuestro cuerpo y a nuestra mente, y darnos cuenta[…]
Nuevo Grupo de Ayuda Mutua en Madrid, ¡te esperamos!
Nuestra Delegación en Madrid, desde su Servicio de Atencion Psicológica, pone en marcha a partir de Enero de 2018 un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de menores con[…]
¡Acompañamos a Carrefour en su 40 aniversario en España!
Carrefour celebró una fiesta en Madrid el 27 de noviembre con motivo del 40 aniversario de la apertura de su primera tienda en España. Acompañamos a la entidad en esta[…]
FEDER se adhiere al mes de concienciación del Síndrome 22q11
Noviembre es el mes de concienciación del Síndrome 22q11 y FEDER se suma a esta iniciativa, que pretende sensibilizar sobre esta patología poco frecuente con el propósito de divulgar[…]
¿Qué necesidades formativas tenemos?
La Escuela Madrileña de Salud organiza, el 12 de diciembre, un el “Encuentro de salud con asociaciones con enfermedades poco frecuentes”, con el propósito de Explorar y analizar las expectativas,[…]
Las 3 claves principales de la actualidad de EUROPLAN
La III Conferencia EUROPLAN ha marcado un antes y un después en nuestra causa, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras. Una causa que no[…]
