Noviembre es el mes de concienciación del Síndrome 22q11 y FEDER se suma a esta iniciativa, que pretende sensibilizar sobre esta patología poco frecuente con el propósito de divulgar información al respecto, dar a conocer la situación de estos pacientes, así como de las necesidades con las que conviven. El Síndrome 22q11 es[…]

La Escuela Madrileña de Salud organiza, el 12 de diciembre, un el “Encuentro de salud con asociaciones con enfermedades poco frecuentes”, con el propósito de Explorar y analizar las expectativas, necesidades, demandas e intereses de los pacientes y/o ciudadanos para integrarlas en los cursos formativos que la escuela llevará a cabo en 2018. La moderadora[…]

La III Conferencia EUROPLAN ha marcado un antes y un después en nuestra causa, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras. Una causa que no ha acabado aquí y que tendrá continuidad en el tiempo. ¿Por qué? Por 3 razones principales: 1. Porque en a través de ella,[…]

El Hotel Silken Al-Andalus de Sevilla ha logrado visibilizar las enfermedades raras entre los más de 14.000 huéspedes que se han hospedado en el resort en los últimos tres años a través de su campaña ‘Un baño de Solidaridad’. Esta iniciativa, promovida por el hotel desde el año 2014, tiene el propósito de ayudar[…]

Ambientair renueva su compromiso con la investigación de las Enfermedades Raras a través de su línea de ambientadores ‘Animikados Solidarios’, un proyecto que hace un año unió a la empresa y a la familia FEDER para fomentar el impulso de la investigación de estas patologías. Gracias al impulso de este proyecto han conseguido[…]

Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras tocó ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edición. Durante las jornadas del viernes y sábado, más de sesenta ponentes han desfilado por este foro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes[…]

A través de nuestro Proyecto AcogER, celebramos este sábado día 2 una jornada de ocio inclusivo en la Granja Escuela La Vaca en Bicicleta. ¿El objetivo? Abrir nuevas oportunidades a los jóvenes que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente, lo hacen en situación de acogimiento. Estamos consolidando, año tras año, este proyecto[…]

La Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento (CRECER) organiza el Encuentro Internacional de Acondroplasia del 1 al 3 de diciembre en Madrid. Expertos de diversa índole participarán en estas jornadas, que tienen como objetivo fomentar la investigación de las Patologías del Crecimiento. Nuestro Presidente, Juan Carrión, participará en el acto inaugural. La investigación, el[…]

El 29 de noviembre tendrá lugar el estreno de la película UNREST en España. En concreto, la cita se celebrará en La Casa Encendida de Madrid a las 18:30 horas. La Confederación Nacional de SSC promueve una gira de proyecciones a nivel nacional. Esta gira se inaugura en Madrid, organizada por SFC-SQM Madrid y AFIBROM. […]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una entidad declarada de Utilidad Pública, con sede en Madrid y siete delegaciones en diferentes comunidades autónomas. Desde el año 2007 es auditada y presenta sus cuentas anuales ante la Asamblea de Socios para su aprobación y depósito ante el Ministerio del Interior. Con fecha 23[…]

¡Sorteamos 10 entradas dobles para el concierto de PIGNOISE en Madrid! ‘The Weirdos’, un cortometraje protagonizado por jóvenes que conforman un grupo de rock, llega por primera vez a las aulas el próximo mes de diciembre. La presentación de este trabajo, desarrollado por bdo, tendrá lugar en el madrileño IES Carmen Conde (Las[…]