Las 3 claves principales de la actualidad de EUROPLAN
La III Conferencia EUROPLAN ha marcado un antes y un después en nuestra causa, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras. Una causa que no[…]
Socios
Alan Phillipsen: Um atleta transplantado de muita fibra!
Alan Phillipsen nasceu em Toledo/PR e foi diagnosticado com fibrose cística aos 3 anos de vida, depois de muitas intercorrências, muitos problemas, muitas internações por pneumonias, a ponto dos médicos[…]
Silken Al-Andalus visibiliza las ER entre 14.000 huéspedes
El Hotel Silken Al-Andalus de Sevilla ha logrado visibilizar las enfermedades raras entre los más de 14.000 huéspedes que se han hospedado en el resort en los últimos tres[…]
Ambientair renueva su compromiso con la investigación
Ambientair renueva su compromiso con la investigación de las Enfermedades Raras a través de su línea de ambientadores ‘Animikados Solidarios’, un proyecto que hace un año unió a la[…]
El X Congreso Internacional de ER prioriza la investigación
Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras tocó ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edición.[…]
¡Nos vamos a una granja escuela con los jóvenes de 'AcogER'!
A través de nuestro Proyecto AcogER, celebramos este sábado día 2 una jornada de ocio inclusivo en la Granja Escuela La Vaca en Bicicleta. ¿El objetivo? Abrir nuevas oportunidades a[…]
CRECER organiza el Encuentro internacional de Acondroplasia
La Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento (CRECER) organiza el Encuentro Internacional de Acondroplasia del 1 al 3 de diciembre en Madrid. Expertos de diversa índole participarán en estas jornadas,[…]
¡No te pierdas el estreno de la película UNREST en España!
El 29 de noviembre tendrá lugar el estreno de la película UNREST en España. En concreto, la cita se celebrará en La Casa Encendida de Madrid a las 18:30 horas. La[…]
Licitación asesoría contable
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una entidad declarada de Utilidad Pública, con sede en Madrid y siete delegaciones en diferentes comunidades autónomas. Desde el año 2007 es[…]
'The Weirdos', el lado rockero de la inclusión educativa en ER
¡Sorteamos 10 entradas dobles para el concierto de PIGNOISE en Madrid! ‘The Weirdos’, un cortometraje protagonizado por jóvenes que conforman un grupo de rock, llega por primera vez[…]
¡Comienza la cuenta atrás para el Día Mundial de las ER!
La cuenta atrás ha comenzado… ¡Apenas quedan algo más de 100 días para que se celebre el Día Mundial de las enfermedades raras de 2018! Pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores,[…]
¡Séptima parada solidaria de la Ruta de Barras 0,0 de Valencia!
La séptima parada solidaria de La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia llega al Restaurante El Rodamón el 23 de noviembre. A partir de esa fecha,[…]
