La cuenta atrás ha comenzado… ¡Apenas quedan algo más de 100 días para que se celebre el Día Mundial de las enfermedades raras de 2018! Pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y otras entidades de todo el mundo se unen a esta iniciativa cada 28 de febrero para visibilizar esta causa, concienciar sobre las patologías[…]
La séptima parada solidaria de La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia llega al Restaurante El Rodamón el 23 de noviembre. A partir de esa fecha, podrás degustar en ese establecimiento una tapa con una cerveza sin alcohol que permitirá mejorar de la calidad de vida de las personas que conviven[…]
Los pasados 21 y 22 de noviembre mantuvimos una sesión de trabajo con SocialCo y Fundación Barrié para mejorar nuestra comunicación interna e imagen. Desde FEDER queremos agradecer a ambas entidades el brindarnos esta oportunidad. Con ello, queremos mejorar a nivel estructural dentro de la organización, pero también a nivel externo, mejorando nuestra[…]
Fuente: AELMHU | Nuestra Vicepresidenta, y también presidenta de ADIBI, Fide Mirón, ha sido reconocida con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, por su lucha por el cambio social y sanitario para las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras en España. […]
Fuente e información: Real Patronato sobre Discapacidad. Propiciar la participación de las personas con discapacidad intelectual es el objetivo del proyecto ‘Más cultura, más inclusión’, galardonado con el Premio Reina Letizia 2017 de Cultura Inclusiva, en la modalidad de ‘Proyecto cultural’, convocado por el Real Patronato sobre Discapacidad y la colaboración de[…]
Nos hemos reunido con Sebastián Celaya, Consejero de Sanidad de Aragón, para conocer el estado de situación y dar impulso al Plan Estratégico que las Cortes autonómicas aprobaron hace más de un año para la atención integral de estas patologías. Ya en abril de 2016 Francisco Gil, nuestro Coordinador de Zona en la comunidad,[…]
El 21 de noviembre se conmemora el Día Nacional de la Espina Bífida y nos solidarizamos con todas las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en España y con sus familiares. La Espina Bífida es una malformación congénita grave, que sucede por un defecto del cierre de las estructuras posteriores de[…]
En el marco del Día Universal del Niño y tras el inicio del curso escolar, desde FEDER instamos a toda la comunidad educativa a trabajar hacia una sociedad más inclusiva en las aulas a través del establecimiento de protocolos de atención y el desarrollo de proyectos de sensibilización. Como sabéis, un 80% de las[…]
El jueves, 23 de noviembre, el programa de radio » Enfermedades raras» en GestionaRadio celebra su 149 edición y dedicará su espacio a tratar el Sarcoma de Tejidos Blandos y las Mutaciones del gen KCNA2. Puedes escucharlo en directo de 13:00 a 14:00 horas. Sobre el programa Antonio G. Armas, director y presentador[…]
El Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge, el 18 de diciembre, una Jornada multidisciplinar de Sarcomas. En este encuentro es de gran interés, ya que el centro médico fue designado recientemente como Hospital de referencia nacional de CSUR en Sarcomas en España, y en él participarán la mayor parte de los miembros que[…]
El Día Europeo de la Fibrosis Quística se conmemora el 21 de noviembre y nos sumamos a esta jornada, que tiene el propósito de concienciar sobre esta enfermedad hereditaria y poco frecuente, con una incidencia de 1 persona por cada 5.000. La Fibrosis Quística (FQ) es una patología crónica, consistente en una alteración genética[…]
NOTÍCIAS SOBRE REGISTRO DO KALYDECO NO BRASIL – Informações oficiais da Vertex Pharmaceuticals, com autorização para compartilhamento: “Gostaríamos de informar que a Vertex Farmacêutica do Brasil Ltda submeteu hoje, 17 de novembro de 2017, o dossiê de seu produto Kalydeco para análise da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A Vertex está comprometida com o desenvolvimento de terapias[…]
