Fuente: AELMHU | Nuestra Vicepresidenta, y también presidenta de ADIBI, Fide Mirón, ha sido reconocida con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras[…]
Fuente e información: Real Patronato sobre Discapacidad. Propiciar la participación de las personas con discapacidad intelectual es el objetivo del proyecto ‘Más cultura, más inclusión’, galardonado con[…]
Nos hemos reunido con Sebastián Celaya, Consejero de Sanidad de Aragón, para conocer el estado de situación y dar impulso al Plan Estratégico que las Cortes autonómicas aprobaron hace más[…]
El 21 de noviembre se conmemora el Día Nacional de la Espina Bífida y nos solidarizamos con todas las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en España[…]
En el marco del Día Universal del Niño y tras el inicio del curso escolar, desde FEDER instamos a toda la comunidad educativa a trabajar hacia una sociedad más inclusiva[…]
El jueves, 23 de noviembre, el programa de radio » Enfermedades raras» en GestionaRadio celebra su 149 edición y dedicará su espacio a tratar el Sarcoma de Tejidos Blandos[…]
El Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge, el 18 de diciembre, una Jornada multidisciplinar de Sarcomas. En este encuentro es de gran interés, ya que el centro médico[…]
El Día Europeo de la Fibrosis Quística se conmemora el 21 de noviembre y nos sumamos a esta jornada, que tiene el propósito de concienciar sobre esta enfermedad hereditaria y[…]
NOTÍCIAS SOBRE REGISTRO DO KALYDECO NO BRASIL – Informações oficiais da Vertex Pharmaceuticals, com autorização para compartilhamento: “Gostaríamos de informar que a Vertex Farmacêutica do Brasil Ltda submeteu hoje, 17 de[…]
Fuente: Marcos Domínguez en Redacción Médica | Hace menos de un lustro que la técnica de edición genética conocida como Crispr comenzó a expandir su uso desde las bacterias[…]
El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Smith Magenis (SMS) y nos solidarizamos con esta jornada, que pretende concienciar sobre este trastorno genético.[…]
La consultora Robert Walters se ha volcado durante todo el mes de octubre en favor de nuestra Federación y de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.[…]
