NOTÍCIAS SOBRE REGISTRO DO KALYDECO NO BRASIL – Informações oficiais da Vertex Pharmaceuticals, com autorização para compartilhamento: “Gostaríamos de informar que a Vertex Farmacêutica do Brasil Ltda submeteu hoje, 17 de novembro de 2017, o dossiê de seu produto Kalydeco para análise da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A Vertex está comprometida com o desenvolvimento de terapias[…]
Fuente: Marcos Domínguez en Redacción Médica | Hace menos de un lustro que la técnica de edición genética conocida como Crispr comenzó a expandir su uso desde las bacterias a modelos animales, provocando una revolución que todavía está en sus primeros pasos. “Es versátil, eficaz y universal”, explica a Redacción Médica el investigador[…]
El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Smith Magenis (SMS) y nos solidarizamos con esta jornada, que pretende concienciar sobre este trastorno genético. Esta patología, que tiene una prevalencia estimada de 1 persona por cada 15.000/25.000 nacimientos, está caracteriza por un déficit intelectual variable, trastornos del sueño,[…]
La consultora Robert Walters se ha volcado durante todo el mes de octubre en favor de nuestra Federación y de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. A nivel global, la empresa impulsa anualmente el Charity Day con el fin de conseguir la mayor recaudación posible para organizaciones benéficas. Las oficinas de[…]
¡Inscríbete aquí! El 23 de noviembre citamos a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en nuestra XII Jornada Sociosanitaria en Comunidad Valenciana con el objetivo de marcar un punto de inflexión en la atención que reciben 172.000 pacientes en la comunidad. Celebramos esta cita bajo el lema ‘La[…]
La Asesoría Forum Legal y Económico presenta, el 16 de noviembre en el Congreso de los Diputados, la situación las familias y los menores que conviven con el Síndrome de Alcoholismo Fetal en España. Esta situación tendrá lugar en una comparecencia en el Orden del Día de la sesión de la Comisión. […]
La Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) organiza, el 20 de noviembre, el ciclo “NUESTRA CONTRIBUCIÓN AL PACTO DE ESTADO POR LA SANIDAD”, para abordar la necesidad del Pacto desde Perspectiva de la Consejería de Salud del Gobierno Vasco. En este sentido, el Consejero de Sanidad de esta Comunidad Autónoma, Jon Darpón Sierra, estará presente[…]
El 15 de noviembre recibimos el Premio New Medical Economics en la categoría de Asociación de Pacientes. Abraham de las Peñas, Vocal de la Junta Directiva de nuestra organización, fue el encargado de recoger esta distinción en nombre de los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas[…]
La resiliencia, se define como la capacidad de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas, pero en psicología añadimos algo más al concepto de resiliencia gracias a ella somos capaces de afrontar las crisis o situaciones potencialmente traumáticas, sino que también podemos salir fortalecidos de ellas. Nuestro Servicio de Atención Psicológica[…]
¿Te vienes? ¡Si eres una asociación o un medio de comunicación, confírmanos por correo electrónico! Incluye tu NOMBRE, MEDIO, Y TELEFONO. El viernes 17 de noviembre se proyecta por primera vez en nuestro país la película ‘Ganar al viento’ en un preestreno abierto a medios de comunicación y asociaciones de pacientes. La cinta, de género documental,[…]
Nos unimos el 15 de noviembre a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y a las más de 60.000 personas que conviven con alguna de ellas en nuestro país. En este contexto, la organización se une a esta iniciativa impulsada por las familias y asociaciones que representan al movimiento[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) organizan, los días 24 y 25 de noviembre, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas; entre investigadores, pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la Sanidad o[…]
