El doble problema de las familias acogedoras de menores con ER
Más de una docena de profesionales del sociosaniatario han coincidido en que las familias acogedoras de niños y niñas con enfermedades raras (ER) enfrentan un doble problema: la[…]
Socios
Encuesta para consumidores vulnerables en el sector eléctrico
La Fundación ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ponen en marcha una encuesta dirigida a consumidores vulnerables en el sector eléctrico. El objetivo[…]
“Wonder”, una película basada en el Síndrome de Teacher Collins
El 1 de diciembre se estrenará en los cines de toda España la película “Wonder”, que narra la historia de un niño que nació con deformidad facial. El[…]
Participamos en la IV Edición del Foro Innova ER
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra, el 23 de noviembre, su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. Juan Carrión, presidente de nuestra Federación[…]
Los eHealth Awards 2017 premian a nuestra campaña
Nuestra campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ ha sido premiada por los eHealth Awards 2017 que se entregarán el 30 de noviembre en el Ilustre Colegio Oficial[…]
AFAG PARTICIPA NO HEMO BRASIL 2017.
Entre os dias 9 a 11 de Novembro participamos de mais uma edição do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – HEMO, que nesta edição foi realizado na[…]
¡Nuevos talleres en Comunidad Valenciana! Esta vez, resiliencia
¡Queridos amigos! Continuamos con los talleres temáticos del servicio de atención psicológica. Para los meses de diciembre y enero trabajaremos la resiliencia, es decir, la capacidad de adaptación[…]
¡Gracias por participar en nuestras asambleas autonómicas!
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación[…]
Sommelier de Cervejas organiza bazar em prol do Instituto Unidos pela Vida
Arrecadação obtida com a venda de taças e copos de cerveja nacionais e importadas será revertida para o Instituto Nesta terça-feira, 14 de novembro, a partir das 17h, no escritório[…]
PATRICK TEIXEIRA COMPARTILHA A LUTA DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS COM REPRESENTANTES DE ENTIDADES GOVERNAMENTAIS, EM BRASÍLIA.
Entre os dias 8 e 9 de Novembro, o ativista, paciente com doença rara e Delegado da AFAG, Patrick Teixeira, esteve em Brasília realizando uma série de atividades de sensibilização[…]
AFAG COMPÕE NOVA REUNIÃO DA CASRARAS, EM BRASÍLIA.
Nesta terça-feira (7) estivemos em Brasília (DF) participando em mais uma reunião da Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado. O encontro aconteceu no gabinete do Senador Waldemir Moka, atual presidente[…]
FAMÍLIAS DE PACIENTES COM DOENÇAS METABÓLICAS VENCEM DRAMA EM CAMPINAS.
Famílias e pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde para realizar terapias de reposição enzimáticas (TRE) estavam vivendo dias de muita apreensão. Um desacordo entre a Prefeitura Municipal de[…]
