Convocatória para Assembleia-Geral
Convocam-se todos os associados da FEDRA para reunir, em Assembleia-Geral Ordinária no próximo dia 14 de Novembro de 2017, pelas 15 horas, na Rua das Musas, nº5A, lote 3.07.03A, Parque[…]
Socios
Exercício Físico na FC é tema de painel na 31ª Conferência Norte Americana de Fibrose Cística
Pamela Stürmer, Gestora de Projetos do Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, acompanhou a transmissão da 31ª Conferência Norte Americana de Fibrose Cística (NACFC) e[…]
AFAG PARTICIPA DO VI CONGRESSO NORTE NORDESTE DE GENÉTICA MÉDICA.
Entre os dias 07 a 10 de Novembro de 2017 a AFAG participa, representada por seu Coordenador Nacional de Atendimento, Fabio Marques, no VI Congresso Norte Nordeste de Genética Médica[…]
Las ER en el Consejo Interterritorial del 8 de noviembre
El miércoles 8 de noviembre se celebra un nuevo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). Entre los puntos del día, se encuentran 2 que afectan especialmente[…]
Kyowa Kirin apuesta por la cohesión del movimiento de ER
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebró hace tan sólo unos días su V Encuentro internacional. En él se dieron cita representantes de un total de 13 países[…]
Nos solidarizamos con el de la Enfermedad de Huntington
Nos solidarizamos con el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el 13 de noviembre con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una[…]
El proyecto AcogER da sus primeros pasos en Murcia
Nuestra delegación murciana se reunió el lunes 6 de noviembre con el Servicio de Protección de Menores autonómico para abordar la implementación de nuestro proyecto AcogER en la región. […]
MINISTRO DO STF, ALEXANDRE DE MORAES, RECEBE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS EM BRASÍLIA.
Na tarde desta terça-feira (7) o representante da AFAG e ativista, Patrick Teixeira, foi recebido pelo ministro do Supremo Tribunal Federal, Alexandre de Moraes, em Brasília. O ministro também se[…]
Instamos a la Sanidad cántabra a elaborar un Plan Integral
El pasado 6 de noviembre trasladamos a María Luisa Real, Consejera de Sanidad en Cantabria, la necesidad de impulsar un Plan Integral de Enfermedades Raras en la comunidad. La propuesta[…]
“El rato que me puedas esperar”, nueva obra de teatro
Fuente: DAVID NAVARRO | @madnavarro | PRODUCCIÓN: Coveritmedia | Elena Escalante es la madre de Alonso. “Mi hijo nació con el síndrome de Prader-Willi y fuimos muy afortunados porque[…]
Participamos en la IV Edición de los Premios “Escúchame!”
El 28 de Noviembre a las 19:30 horas comenzará la gala de la IV Edición de los Premios Escúchame!, que será presentada a por por Antonio Garrido y Mamen Arroyo en[…]
¡No te pierdas la Gala por el VIII aniversario de la FCHP!
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)celebra durante el mes de noviembre su octavo aniversario… Por ese motivo, organiza el día 23, una gala que ya es todo un clásico para[…]
