Entre os dias 8 e 9 de Novembro, o ativista, paciente com doença rara e Delegado da AFAG, Patrick Teixeira, esteve em Brasília realizando uma série de atividades de sensibilização com a participação de representantes de entidades governamentais. Marcus Vinicius Dantas também paciente de doença rara, e integrantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço,[…]

Nesta terça-feira (7) estivemos em Brasília (DF) participando em mais uma reunião da Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado. O encontro aconteceu no gabinete do Senador Waldemir Moka, atual presidente da comissão. A Diretora Administrativa e o Relações Governamentais da AFAG, Érica Vitorino e Walter Bittar, estiveram junto à diversas associações na reunião que contou[…]

Famílias e pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde para realizar terapias de reposição enzimáticas (TRE) estavam vivendo dias de muita apreensão. Um desacordo entre a Prefeitura Municipal de Campinas e o Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas fez com que pacientes com doenças raras não tivessem mais um local para realizar as[…]

Convocam-se todos os associados da FEDRA para reunir, em Assembleia-Geral Ordinária no próximo dia 14 de Novembro de 2017, pelas 15 horas, na Rua das Musas, nº5A, lote 3.07.03A, Parque das Nações. Faça o download da convocatória aqui O conteúdo Convocatória para Assembleia-Geral aparece primeiro em FEDRA. Source: FEDRA

Entre os dias 07 a 10 de Novembro de 2017 a AFAG participa, representada por seu Coordenador Nacional de Atendimento, Fabio Marques, no VI Congresso Norte Nordeste de Genética Médica (CONNEGEM) e no Encontro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM). O encontro é uma oportunidade de discutir prevenção, diagnóstico,[…]

El miércoles 8 de noviembre se celebra un nuevo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). Entre los puntos del día, se encuentran 2 que afectan especialmente en la política en enfermedades raras: la distribución de fondos para estrategias autonómicas y la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria. El CISNS está[…]

ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebró hace tan sólo unos días su V Encuentro internacional. En él se dieron cita representantes de un total de 13 países entre los que España estará representada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) gracias a la apuesta de Kyowa Kirin por consolidar al movimiento.[…]

Nos solidarizamos con el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el 13 de noviembre con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de 1 sujeto por cada 10.000. Esta enfermedad también recibe el nombre de Corea de Huntington debido a las sacudidas frecuentes irregulares y[…]

Nuestra delegación murciana se reunió el lunes 6 de noviembre con el Servicio de Protección de Menores autonómico para abordar la implementación de nuestro proyecto AcogER en la región. Consolidarlo en la Región de Murcia, nos ha llevado a reunirnos ahora con Purificación Sánchez, Responsable de Centros de menores de la Consejería de Familia,[…]

Na tarde desta terça-feira (7) o representante da AFAG e ativista, Patrick Teixeira, foi recebido pelo ministro do Supremo Tribunal Federal, Alexandre de Moraes, em Brasília. O ministro também se reuniu, em seu gabinete, com outros pacientes com doenças raras e familiares que manifestaram sua grande angústia diante à interrupção dos tratamentos fornecidos pelo Ministério[…]

El pasado 6 de noviembre trasladamos a María Luisa Real, Consejera de Sanidad en Cantabria, la necesidad de impulsar un Plan Integral de Enfermedades Raras en la comunidad. La propuesta se trasladó en un primer encuentro que Real manutvo con Honorato Gutiérrez, nuestro Coordinador de Zona. En Cantabria, se estima que «entre 35.000 y[…]