10 fatos poucos conhecidos sobre a Fibrose Cística

Após várias décadas de pesquisas em fibrose cística, há uma série de informações curiosas que circulam por aí sobre a doença, as bactérias mais comuns e os medicamentos relacionados. Você já ouviu falar delas? 1. Existe uma hipótese de que a genética da fibrose cística é resistente a doenças infecciosas como tuberculose (Desconhecia! É preciso[…]

6 dicas para lidar com o Diabetes na Fibrose Cística durante as viagens

Se você tem diabetes relacionado à Fibrose Cística (CFTR), essas dicas podem ajudar no seu tratamento tratamento durante as viagens! 1) Leve seus medicamentos sempre com você Mantenha os medicamentos da Fibrose Cística o tempo todo próximos de você, além da insulina e dos suplementos que você toma! Se você toma a insulina de ação[…]

¿Aprueba España en Enfermedades Raras respecto a Europa?

FEDER celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) la III Conferencia EUROPLAN. La cita busca profundizar el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras. La Conferencia EUROPLAN es una herramienta impulsada por los[…]

Nos reunimos con entidades catalanas de Enfermedades Raras

  El 6 de noviembre nos reuniremos con la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) y con la Plataforma Malalties Minoritáries con el objetivo de poner en común las necesidades que tienen las personas que conviven con estas patologías en Cataluña y forjar sinergias que nos ayuden a mejorar la situación de este colectivo.[…]

Vertex submete dossiê pedindo registro do Orkambi na Anvisa

Informativo Oficial da Vertex Pharmaceuticals do Brasil, com autorização para compartilhamento: “Gostaríamos de informá-los que a Vertex do Brasil submeteu na data de ontem, 31/10/2017, o dossiê do produto Orkambi (Lumacaftor/Ivacaftor) para avaliação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O prazo para avaliação e aprovação deverá ser de 6 a 7 meses, segundo a[…]

13/11 – São Paulo: Fórum Atores da Saúde 2.0

Evento reúne organizações para profissionalização e troca de experiências; painéis apresentam conteúdos em cinco eixos No dia 13 de novembro, a partir das 9h, no Amcham Business Center, que fica na Rua da Paz, 1431, Chácara Santo Antônio, São Paulo/SP, a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) realiza o Fórum Atores da Saúde 2.0. O evento,[…]