Desde FEDER, con el apoyo de la compañía biotecnológica Shire, celebramos este año la III Conferencia EUROPLAN. Los resultados, que se presentarán este viernes, analizarán la evolución en la atención sanitaria que se presta en nuestro país tomando como punto de partida la última edición de la conferencia, que se celebró[…]
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | “Un hito histórico para el Sistema Nacional de Salud en general y para los pacientes en particular”. Así ha calificado hoy el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, la firma del convenio marco de colaboración entre los pacientes y el Ministerio de Sanidad,[…]
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organiza el próximo 14 de noviembre la jornada “Tu Hospital Investiga para ti: Nuevos tratamientos en trastornos del Neurodesarrollo” a cargo del Grupo de Investigación Traslacional en Genética del Dr. Martinez Castellanos. Este ciclo está dirigido a investigadores, profesionales, pacientes y familiares. Dado el contenido de la[…]
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en[…]
Un año más, celebramos las Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. ¡En esta ocasión, ya se trata de nuestra doceava edición! Este encuentro, que se celebrará el 23 de noviembre, es posible gracias a nuestra Delegación en esta Comunidad Autónoma. Estas Jornadas Sociosanitarias reunirán a pacientes y a familiares que conviven[…]
El Premio Nacional Acción Magistral 2017 seleccionó entre sus cinco finalistas la iniciativa ‘Lo raro sería ser todos iguales’, impulsada por el colegio El Carracillo de Sanchonuño (Segovia) en el marco de proyectos de inclusión que FEDER impulsa desde las edades más tempranas hasta bachillerato. La iniciativa surgió, por un lado, gracias[…]
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos dizer que a Fibrose Cística é a mesma doença para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente[…]
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos dizer que a Fibrose Cística é a mesma doença para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente[…]
El WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edición. Este encuentro, organizado por la por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Janssen, congregará a investigadores, especialistas y pacientes con el propósito de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de investigación y paradigmas actualizados en torno a la investigación de[…]
¿Eres emprendedor o estás interesado en serlo? El 11 de noviembre se celebrará un encuentro destinado para emprendedores en Catarroja (Valencia). El 20% de los beneficios recaudados irán destinados a nuestra Federación y a su Fundación, para mejorar la vida de los 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España. […]
El 26 de octubre a las 19:00 horas da comienzo la nueva parada de La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia en el Restaurante Al Tun-Tún. Esta iniciativa hace posible que ocho establecimientos emblemáticos de la ciudad del Turia ofrezcan una tapa solidaria con una cerveza sin alcohol que permitirá mejorar la calidad[…]
Sabemos que um dos maiores desafios das instituições, e por maioria de razões, aquelas que se dedicam a prestar apoio a pessoas com doenças raras, é conseguir comunicar. Mais!.. É conseguir comunicar de uma forma organizada e eficiente. Capacitar as nossas associadas para a comunicação é uma prioridade da FEDRA e, nesse sentido, temos caminhado[…]
