Nuevas asambleas autonómicas en noviembre, ¡infórmate!
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación[…]
Socios
Nuevas Jornadas Sociosanitarias de ER en Valencia
Un año más, celebramos las Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. ¡En esta ocasión, ya se trata de nuestra doceava edición! Este encuentro, que se celebrará el[…]
'Lo raro sería ser todos iguales', un proyecto inclusivo con las ER
El Premio Nacional Acción Magistral 2017 seleccionó entre sus cinco finalistas la iniciativa ‘Lo raro sería ser todos iguales’, impulsada por el colegio El Carracillo de Sanchonuño (Segovia)[…]
FC no Mundo: o acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos EUA?
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos[…]
O acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos países desenvolvidos?
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos[…]
II WorkER Meeting de Murcia sobre investigación en ER
El WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edición. Este encuentro, organizado por la por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Janssen,[…]
¡Apúntate a un evento para emprendedores solidario con las ER!
¿Eres emprendedor o estás interesado en serlo? El 11 de noviembre se celebrará un encuentro destinado para emprendedores en Catarroja (Valencia). El 20% de los beneficios recaudados irán destinados a[…]
¡Nueva parada solidaria de la Ruta de Barras 0,0 de Valencia!
El 26 de octubre a las 19:00 horas da comienzo la nueva parada de La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia en el Restaurante Al Tun-Tún. Esta iniciativa[…]
Newsletter FEDRA
Sabemos que um dos maiores desafios das instituições, e por maioria de razões, aquelas que se dedicam a prestar apoio a pessoas com doenças raras, é conseguir comunicar. Mais!.. É[…]
Unidos pela Vida propõe melhorias ao SUS
Conitec convida Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão Nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São[…]
MINISTRO DA SAÚDE PARTICIPA DE REUNIÃO NO SENADO PARA TRATAR SOBRE FALTA DE MEDICAMENTOS PARA DOENÇAS RARAS.
Na tarde desta quarta-feira (25) estivemos no gabinete do Senador Cássio Cunha Lima, durante reunião com o ministro da saúde, Ricardo Barros. Pacientes, familiares,representantes de associações e parlamentares participaram do[…]
Curso para profesores: Necesidades e intervención en ER
Los días 14, 16, 21 y 23 de Noviembre celebramos la primera edición del curso “NECESIDADES E INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN ENFERMEDADES RARAS”, con la finalidad de acercar la realidad de[…]
